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ELA: Quando se perdem todas as funções, do andar ao respirar

Na data de 21 de junho, em que se assinala o Dia Mundial da Esclerose Lateral Amiotrófica, o cardiologista Mamede de Carvalho falou ao Notícias ao Minuto sobre esta doença que ganhou destaque por afetar o famoso físico Stephen Hawkings, que faleceu em março deste ano.

ELA: Quando se perdem todas as funções, do andar ao respirar
Notícias ao Minuto

08:45 - 21/06/18 por Mariana Botelho

Lifestyle Esclerose Lateral

A Esclerose Lateral Amiotrofica, ou ELA, afeta os músculos esquelético, primeiro os superiores e depois os inferiores. A ordem e velocidade de progressão deste problema é variável, e pode acabar por afetar também a articulação verbal, deglutição e em casos mais raros, os músculos respiratórios. A bexiga, intestinos e músculos cardíacos são poupados. Por outras palavras, a ELA paralisa os músculos do corpo sem atingir as funções cerebrais.

“A marca da doença é a progressão das limitações na região primeiramente afetada, assim como a evolução através da passagem para outras regiões que antes não apresentavam sintomas” explica Mamede de Carvalho, neurologista responsável pelos doentes com ELA no Hospital de Santa Maria, para quem um dos pontos críticos desta doença “é o suporte ventilatório e da eficácia da tosse quando há compromisso destas funções”, além da disfunção cognitiva frontal, que afeta cerca de 10% dos doentes e que se carateriza por “alguma apatia e desinibição, por vezes com alteração dos hábitos alimentares”.

Este último aspeto, o da alimentação, é de extrema importância para quem vive com tal condição. “Devemos estar atentos às dificuldades de deglutição e à nutrição, sendo de considerar uma dieta mais calórica e uma alteração na consistência dos alimentos, de forma a prevenir engasgamentos e a aspiração de comida e bebida para os pulmões, aponta Mamede de Carvalho ao Notícias ao Minuto.

300€ por mês só em suplementos nutricionais

Não só o possível engasgamento mas também a dificuldade de ingestão nutricional obrigam a um grande investimento a nível da alimentação, de que faz parte a necessidade de suplementos nutricionais, “de forma a garantir um correto aporte nutricional” explica o especialista, e que leva a um gasto de cerca de 300€ por mês, só em suplementos nutricionais.

Em Portugal, a ELA afeta entre 600 e 700 pessoas que Mamede de Carvalho vê sofrer pelo impacto que a doença tem a nível da vida pessoal, profissional, familiar e social, além da rápida progressão da doença, que pode levar à morte no espaço de 2 a 5 anos após os primeiros sintomas.

Quando questionado sobre o apoio médico que há no país, o neurologista que é também coordenador de um grupo de investigação no Instituto de Medicina Molecular na Universidade de Lisboa garante que “os doentes têm bom apoio em vários hospitais do país, embora fosse importante o estabelecimento de centros de referência com o devido apoio, constituindo unidades multidisciplinares”.

Não havendo tratamento direto para reverter os efeitos da doença, resta aos especialistas tratar os sintomas associados como tratamento das dores pela imobilidade, reabilitação com riluzol (que, como explixa Mamede de Carvalho, “reduz moderadamente a rápida evolução da doença”) bem como garantir suporte ventilatório e, quando necessário, os meios alternativos para a deglutinação e tecnologias que facilitem a comunicação.

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