A propósito do dia Mundial da Colangite Biliar Primária (CBP), que se assinala domingo, a Raríssimas - Associação Nacional de Deficiências Mentais e Raras desenvolveu este projeto, que será apresento na Casa dos Marcos, na Moita, e pretende aumentar o número de pessoas com conhecimento sobre a doença.

"A escassez de informação sobre doenças raras por vezes afeta o devido encaminhamento e esclarecimento dos doentes. Daí ser muito necessário ter acesso à informação sobre a doença para aumentar a possibilidade de um diagnóstico e um tratamento o mais depressa possível", disse à Lusa Joana Neves, psicóloga clínica e da saúde, coordenadora da Linha Rara.

A responsável adiantou que o projeto que desenvolveu sobre a doença tem como objetivo primordial aumentar o conhecimento sobre a CBP nos profissionais de saúde, nos médicos de família e naqueles que estão nos cuidados de saúde primários que recebem em primeiro lugar os doentes e nas famílias.

Joana Neves referiu que o projeto prevê diversas atividades, a distribuição de matérias informativas, folhetos e cartazes, em unidades hospitalares, além de vários workshops e da realização de um filme que "irá alertar para os sintomas, diagnóstico e tratamento da colangite biliar primária".

Quanto à CBP, Joana Neves adiantou que se trata de uma doença "que muitas das vezes quando é diagnosticada é assintomática ou os próprios sintomas acabam por passar despercebidos".

"Na CBP pode haver um prurido ou cansaço, mas a pessoa não vai associar a um problema de fígado, pois os outros sintomas que possam ser mais marcantes e visíveis, como a iterícia, já surgem numa fase muito avançada da doença", explicou.

A psicóloga clínica e da saúde lembrou as dificuldades num diagnóstico com base "nos sintomas iniciais" da doença, que podem ser descobertos através dos valores da função hepática alterados numa análise de rotina ao sangue e que "vão chamar a atenção para algum quadro clínico que ainda não foi compreendido", explicou.

As estimativas apontam para a existência de mil a dois mil doentes com CBP em Portugal e Joana Neves explica que a doença atinge sobretudo mulheres entre os 40 e os 60 anos, embora também possa ser diagnosticada em homens e mulheres mais jovens.

Sobre os números reais da doença, a responsável afirma: "Serão sempre poucos pois é uma doença rara com baixa prevalência na população".

A Colangite Biliar Primária é a segunda causa de transplante de fígado - caso não seja tratada a tempo pode provocar cirrose hepática -, sendo responsável, na Europa, por 9% de todos os transplantes de fígado efetuados.