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Dia da Colangite Biliar Primária: Conheça a doença rara do fígado
Calcula-se que 90% das pessoas que são diagnosticadas com esta doença são mulheres entre os 40 e os 60 anos.
© iStock
Lifestyle Carreira
Hoje assinala-se o Dia Mundial da Colangite Biliar Primária, uma doença rara do fígado que se calcula que em Portugal afete mil a duas mil pessoas.
Esta doença, geralmente assintomática, em alguns casos pode demorar dez anos a ser diagnosticada e pode evoluir para cirrose e insuficiência hepática e levar ao transplante do fígado e até mesmo à morte do doente.
Ainda são desconhecidas as causas do desenvolvimento desta doença mas os investigadores acreditam que se possa tratar de uma doença hereditária. Alguns dos sintomas a assinalar são: fadiga, prurido, icterícia (pele e olhos amarelados, o que normalmente acontece quando a doença já está mais avançada);
Esta é uma doença que pode levar à estigmatização, uma vez que os sintomas indicam, erradamente, tratar-se de consumo excessivo de álcool ou drogas.
A Colangite Biliar Primária (CBP) é a segunda causa de transplante de fígado, sendo responsável, na Europa, por 9% de todos os transplantes de fígado efetuados.
Frequentemente, o único marcador ou indicador que mostra a presença da CBP é encontrado em análises ao sangue, pela medição de determinados compostos bioquímicos relacionados com a função hepática.
Ou seja, pode ser detetada através de análises bastante simples mas que necessitam que o médico peça especificamente para medir determinados valores.
Apesar de geralmente ser assintomática, estima-se que 50% dos doentes tenha sintomas cinco anos após o início da doença e 95% 20 anos depois.
Nos últimos 20 anos não houve qualquer inovação no tratamento farmacológico desta doença. Este ano foi aprovado pela FDA um fármaco inovador, o Ácido Obeticólico, para esta doença, que permite tratar eficazmente muitos doentes.
A Raríssimas, Associação Nacional de Deficiências Mentais e Raras, apresentou esta semana na Casa dos Marcos, na Moita, o novo projeto (IN)FORMA RARA, uma iniciativa, dirigida a doentes, familiares e a profissionais de saúde, que visa aumentar o conhecimento sobre a Colangite Biliar Primária (CBP) e impulsionar uma melhoria no diagnóstico desta doença. O projeto foi distinguido internacionalmente com o prémio Practice to Policy.
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