Uma família brasileira está numa luta contra o tempo para angariar dinheiro suficiente para comprar o medicamento mais caro do mundo, depois de Arthur Gomes, de 1 ano e oito meses, ter sido diagnosticado com Atrofia Muscular Espinhal (AME) tipo II.
Os pais do menino já entraram com um processo na justiça, para que o ministério da Saúde brasileiro comparticipe o medicamento, que deve ser administrado até aos dois anos de idade para garantir uma melhor qualidade de vida às crianças.
Segundo o G1, a família já conseguiu angariar 50 mil reais (cerca de 9 mil euros) e espera angariar nos próximos quatro meses 9 milhões de reais (1,6 milhões de euros). Este valor, para além de servir para comprar o medicamento mais caro do mundo - Zolgensma - vai ser também usado para as despesas relacionadas com viagens, internamentos e administração do medicamento.
Os pais do menino, Eduarda e Wellington Lucas, decidiram pedir donativos para o filho já que não sabem quando vão ter uma resposta do ministério da Saúde. Desta forma, o casal está a tentar que o menor tome o medicamento dentro do prazo recomendado.
"Não sabemos quanto tempo vai levar, mesmo pedindo com urgência. Estamos numa corrida contra o tempo. Ele precisa de tomar [o Zolgensma] até dois anos e dia 19 de julho já completa [a idade]", afirmou a mãe do menino.
Eduarda salientou ainda que a família tem sido o seu apoio e que todos os amigos da família "estão a abraçar e a divulgar a causa".
Atualmente a criança não faz qualquer medicação.
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O G1 questionou o ministério da Saúde brasileiro sobre o caso, mas não obteve resposta.
De salientar que em Portugal o medicamento é totalmente comparticipado pelo Estado. A primeira criança a receber o tratamento gratuitamente foi a bebé Matilde, em 2019, após os pais terem feito um apelo público para que a filha tivesse acesso ao tratamento.
Segundos dados divulgados pelo Infarmed em novembro do ano passado, depois de Matilde, mais 33 crianças receberam o tratamento em Portugal.
O acesso ao medicamento voltou a ser notícia na sequência de uma reportagem da TVI, transmitida no ano passado, segundo a qual duas gémeas luso-brasileiras vieram a Portugal em 2019 receber o fármaco. Há suspeitas de que isso tenha acontecido por influência do Presidente da República, Marcelo Rebelo de Sousa, que negou qualquer interferência no caso.
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