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"Cuidados paliativos e eutanásia não são, necessariamente, antagonistas"

Joachim Cohen, sociólogo da saúde e investigador belga do Grupo de Investigação sobre Cuidados de Fim de Vida (End-of-life Care Research Group), é o convidado desta quinta-feira do Vozes ao Minuto.

"Cuidados paliativos e eutanásia não são, necessariamente, antagonistas"
Notícias ao Minuto

02/03/23 por Daniela Filipe

País Eutanásia

Há mais de duas décadas que o debate sobre a legalização da eutanásia permeia a sociedade portuguesa. Se em 1995 o Conselho Nacional de Ética para as Ciências da Vida (CNECV) dava um parecer negativo, considerando que a sua aceitação conduziria "à quebra de confiança que o doente tem no médico e nas equipas de saúde", além de poder "levar a uma liberalização incontrolável de 'licença para matar' e à barbárie", em 2023 o panorama mostra-se mais favorável. No entanto, à terceira não foi de vez. No final de 2022, o Tribunal Constitucional vetou o decreto-lei aprovado pela Assembleia da República, em 9 de dezembro, por ter criado "uma intolerável indefinição quanto ao exato âmbito de aplicação da nova lei".

Ainda que organismos religiosos encarem a eutanásia "como solução mais rápida e menos onerosa" que coloca "em causa a vida" e abandona "quem sofre e aqueles que os acompanham",  Joachim Cohen, sociólogo da saúde e investigador belga do Grupo de Investigação sobre Cuidados de Fim de Vida (End-of-life Care Research Group), rejeitou esta ideia, em conversa com o Notícias ao Minuto, realçando que os "cuidados paliativos e a eutanásia não são, necessariamente, antagonistas".

Na verdade, o professor da Vrije Universiteit Brussel foi mais longe, alertando que a aprovação da descriminalização da eutanásia implicará "ponderar o impacto que uma postura antagonista continuada terá na qualidade dos cuidados paliativos", ao mesmo tempo que salientou que, na sua génese, o movimento daquela especialidade e o movimento pelo direito à morte reagiram "da mesma forma à maneira como a morte ocorria na sociedade".

Cohen equaciona, assim, que Portugal se juntará à Bélgica (2002), aos Países Baixos (2002), ao Luxemburgo (2009), à Alemanha (2020), e à vizinha Espanha (2020) na lista de países do 'Velho Continente' que adotaram o procedimento, ainda que de uma forma diferente. O sociólogo arrisca dizer que a eutanásia será, eventualmente, aprovada "em todo o lado", desafiando, por isso, a conceção individual daquilo que significa ter uma 'boa morte'.

Em linha com a sua posição oficial, os cuidados paliativos adotaram a eutanásia como um fim possível na trajetória dos bons cuidados. Na Bélgica, os dados indicam que 5% das mortes foi atribuída à eutanásia, e mais de 80% dessas pessoas recebeu alguma forma especializada de cuidados paliativos

Quais são as principais conclusões do Grupo de Investigação sobre Cuidados de Fim de Vida no que toca à eutanásia e aos cuidados paliativos?

Aquilo que identificámos na Bélgica é que há uma relação sinergética entre os cuidados paliativos e a eutanásia no sentido em que, por um lado, as principais organizações responsáveis pelos cuidados paliativos declararam que não veem antagonismo entre os cuidados paliativos e a eutanásia, enquanto em muitos países, historicamente, os cuidados paliativos não aceitam que a eutanásia é uma opção que será exercida nesse contexto. 

Mas, em linha com a sua posição oficial, os cuidados paliativos adotaram a eutanásia como um fim possível na trajetória dos bons cuidados. Na Bélgica, os dados indicam que 5% das mortes foi atribuída à eutanásia, e mais de 80% dessas pessoas recebeu alguma forma especializada de cuidados paliativos.

O envolvimento dos cuidados paliativos especializados acontece de várias formas. Pode ser porque o paciente recebeu cuidados especializados antes da eutanásia, mas esse processo é levado a cabo por outro médico. Além disso, e em grande proporção, a equipa de cuidados especializados está presente durante a eutanásia. Em cerca de 30% dos casos, é o médico de cuidados paliativos quem faz a eutanásia. Assim, podemos ver que os cuidados paliativos e a eutanásia não são, necessariamente, antagonistas e, no contexto belga, estão bastante integrados.

[Com a legalização], temos de repensar a nossa posição e ponderar o impacto que uma postura antagonista continuada terá na qualidade dos cuidados paliativos. E se uma pessoa necessita de cuidados paliativos, mas pede explicitamente a morte assistida? Vamos dizer-lhe que sim ou que, se quer eutanásia, deve ir procurar outro serviço? Esse contraste coloca em causa o dever de dar os melhores cuidados a qualquer pessoa que os necessite

É verdade, o que não acontece em Portugal.

Em Portugal, o caso é muito diferente porque ainda não há uma legislação. Na Bélgica, há uma história diferente. Os protagonistas do movimento pelos cuidados paliativos que, no início dos anos 1970, apelavam a bons cuidados paliativos, foram, até certo ponto, os protagonistas do movimento pelo direito de morrer. Em muitos outros países, é diferente, [porque] o movimento dos cuidados paliativos surge com um contexto religioso. Se virmos as posições que muitas organizações a nível internacional tomaram, há uma relação de antagonismo [com a eutanásia].

Claro que isso é compreensível num contexto onde não há legislação; podem ser antagonistas e dizer que não querem ter nada a ver com a eutanásia. A situação torna-se diferente quando há legislação. [Nesse caso,] há um exercício que temos de fazer enquanto comunidade de cuidados paliativos, para responder a essa questão. Aí, considero que temos de repensar a nossa posição e ponderar o impacto que uma postura antagonista continuada terá na qualidade dos cuidados paliativos. E se uma pessoa necessita de cuidados paliativos, mas pede explicitamente a morte assistida? Vamos dizer-lhe que sim ou que, se quer eutanásia, deve ir procurar outro serviço? Esse contraste coloca em causa o dever de dar os melhores cuidados a qualquer pessoa que os necessite. É uma questão que desafia os profissionais a encontrar diferentes posições no que toca à eutanásia.

Estudos realizados nos anos 1990, no Reino Unido, revelaram que os pedidos de eutanásia eram muito prevalentes em pessoas que recebiam cuidados paliativos e, de certo modo, não é uma surpresa. Por um lado, há pessoas que vivenciam uma trajetória muito grande até à morte, por isso há uma preparação e, ao mesmo tempo, dentro dos cuidados paliativos, há uma cultura de comunicação entre os pacientes e as famílias – têm espaço para expressar certos desejos, incluindo o desejo de morrer. Neste sentido, temos de pensar em como é que lidamos com estes desejos e, se olharmos para outras jurisdições que legalizaram a eutanásia, em muitas delas a relação com os cuidados paliativos não é a mesma do que na Bélgica. 

Às vezes é colaborativa, como no Canadá, onde algumas equipas aceitaram doentes que queriam recorrer à eutanásia, mas decidiram que não fariam o procedimento. Aqui, o argumento é que a continuidade de tratamento é melhor, o paciente pode receber os melhores cuidados, e os médicos não têm de fazer a eutanásia. Contudo, alguns profissionais verificaram alguma falta de continuidade na comunicação, e outros registaram falta de confiança por a eutanásia ser levada a cabo naquele cenário – claro que, se formos filosoficamente contra, temos um problema se a nossa equipa ou instituição o fizerem. Noutros casos, a pessoa pode ser transferida para outro centro. Há outra possibilidade, verificada em alguns estados norte-americanos e em alguns serviços na Suíça, onde ainda existe algum antagonismo.

Em Portugal, a situação poderá mudar se a legislação for aprovada. Depois, toda a gente terá de ponderar a sua posição, se a sua filosofia é prestar os melhores cuidados e de que forma é que uma atitude antagonista poderá ser um problema.

A morte tornou-se altamente medicalizada, e passou a acontecer nos hospitais, longe da comunidade, da família, com cuidados intensivos, de certa forma para a adiar e, se nada mais pudesse ser feito, colocá-la longe da sociedade. Ambos os movimentos disseram que temos de pensar na dignidade e na autonomia

Apenas um candidato a presidente da Ordem dos Médicos apoiava a eutanásia; quais considera ser as razões por detrás disso, tendo em conta que estudos recentes mostram que, hoje em dia, a maioria dos profissionais de saúde são a favor da eutanásia?

Há uma série de razões complexas. Historicamente, o movimento dos cuidados paliativos tem um fundo religioso. Muitas vezes, é uma diferença filosófica. O movimento pelo direito a morrer foca-se muito no exercício da autonomia, enquanto o movimento dos cuidados paliativos coloca o ênfase na morte natural e na santidade da vida. Na verdade, é surpreendente que haja tanto antagonismo entre estes movimentos porque, se os encararmos de forma sociológica, ambos são semelhantes e reagiram da mesma forma à maneira como a morte ocorria na sociedade. 

A morte tornou-se altamente medicalizada, e passou a acontecer nos hospitais, longe da comunidade, da família, com cuidados intensivos, de certa forma para a adiar e, se nada mais pudesse ser feito, colocá-la longe da sociedade. Ambos os movimentos disseram que temos de pensar na dignidade e na autonomia. Por isso, são muito parecidos na forma como formularam a morte.

Para a especialidade dos cuidados paliativos, a eutanásia é vista como uma ameaça, por temer que reduza o seu papel no sistema de saúde no que diz respeito à prestação dos melhores cuidados

Ao mesmo tempo, considero que ambos os movimentos têm ênfases muito diferentes. Se pensarmos na autonomia, no movimento pelo direito à morte tratava-se da liberdade pessoal face à morte, enquanto no movimento dos cuidados paliativos a ideia de autonomia era muito mais ligada à responsabilidade com o contexto. No movimento pelo direito à morte, a ideia de controlo referia-se ao controlo individual do momento e do cenário da sua própria morte, e no movimento dos cuidados paliativos associava-se muito mais a estar livre da dor e de outros sintomas perturbadores. De facto, depositaram uma importância diferente nos componentes que constituem uma boa morte, ainda que a definam de forma semelhante.

Há, também, um conflito político, que se deve ao facto de o movimento dos cuidados paliativos ter tido de enfrentar uma batalha dura pelo seu lugar dentro do sistema de saúde, para ser reconhecido como especialidade e um serviço separado no contexto da medicina; até uma entidade diferente dos cuidados de uma pessoa com uma doença grave. Com isso, considero que veio um pouco de poder, reconhecimento e razão de ser, pelo que, para a especialidade dos cuidados paliativos, a eutanásia é vista como uma ameaça, por temer que reduza o seu papel no sistema de saúde no que diz respeito à prestação dos melhores cuidados.

E quanto à população em geral? Considera que as pessoas estão mais recetivas no que toca à eutanásia, apesar de eventuais preconceitos religiosos e morais?

Sim, definitivamente. Pelo menos, foi isso que vimos na Bélgica, Luxemburgo, e Países Baixos. Em muitos destes países, vimos que, na fase inicial da implementação da eutanásia, há mais oposição, principalmente de grupos religiosos. Mas, há medida que há mais experiência e exposição enquanto sociedade, […] quase toda a gente na Bélgica, [onde a eutanásia foi aprovada em 2002], tem conhecimento de uma história de alguém que escolheu a morte assistida.

A experiência tem sido, no geral, positiva, no sentido em que as pessoas o encaram como uma escolha corajosa ou como uma boa morte, o que cria mais aceitação no que diz respeito a uma decisão que, no início, parece extremista. Isto também se verifica entre os médicos, uma vez que a maioria deles já teve experiências com, pelo menos, pedidos de eutanásia, ou ajudaram, realizaram e viram o procedimento à distância, através de outros profissionais de saúde.

A posição dos grupos religiosos também mudou. No início, tínhamos hospitais católicos e universidades que mostravam ser muito contra, e também aceitaram a eutanásia nos casos mais ‘clássicos’ – uma pessoa que está em sofrimento insuportável, com um diagnóstico de uma doença grave e esperança de vida limitada. Há médicos que, dadas as suas bases religiosas, dizem que nunca o farão mas, no geral, os casos são aceites.

Há também aquilo que considero ser uma evolução recente, nos últimos 10 anos, de oposição face aos candidatos ‘menos clássicos’. Na lei belga, por exemplo, há a possibilidade de uma pessoa que tenha apenas uma doença psiquiátrica incurável, com sofrimento insuportável, recorrer à eutanásia. Há muito menos consenso neste tipo de situações, que diria serem os casos atípicos. Por isso, o debate social sobre prós e contras prende-se muito mais com estas instâncias.

Nos primeiros oito anos após a implementação, quase não tínhamos pedidos por parte de pessoas apenas com uma doença psiquiátrica. Isso mudou mais recentemente e, agora, temos cerca de 180 casos de pessoas com depressão e transtornos bipolares, por exemplo, que morreram através da eutanásia. Mas a maioria continua a encaixar no perfil do doente terminal

Nessa linha, que dados demográficos realçaria? E que doenças é que são mais prevalentes?

Aquilo que verificámos imediatamente depois da aprovação do diploma foi que a maioria dos pedidos foram realizados por parte de pessoas com cancro e doenças com esperança de vida limitada. Teria de verificar os dados, mas a maioria dos casos foram pessoas que os médicos estimavam que morreriam dentro de semanas. Outros incluíam falência de órgãos e insuficiência cardíaca, por exemplo.

Em termos de características demográficas, eram pessoas mais velhas, porque, normalmente, desenvolvemos doenças mais graves com a idade. Mas, dentro do grupo de pessoas que morreram, era uma população relativamente mais nova, o que considero que tenha a ver com aspetos generacionais. Diria que a geração antes do 'baby boom' estaria menos inclinada a solicitar o procedimento do que a geração seguinte.

Pelo menos na Bélgica, não havia grandes diferenças entre género. Haveria ligeiramente mais homens a pedir eutanásia do que mulheres, mas nada de significativo.

Considero que a educação, por exemplo, é um dos indicadores importantes. Poderia haver a ideia de que os grupos mais vulneráveis escolhiam a morte assistida por razões além do sofrimento mas, na Bélgica, havia mais pedidos por parte de pessoas altamente qualificadas, pelo menos na fase inicial.

Com o passar do tempo, penso que o cenário é, mais ou menos, o mesmo, mas vemos uma mudança com a inclusão de pessoas mais idosas, incluindo aquelas que residem em lares, e de pessoas com menos qualificações. Talvez seja a ideia de que algo novo é introduzido e há adeptos iniciais. Depois, há uma aceitação progressiva e uma consciencialização de que casos ‘menos típicos’ podem recorrer à eutanásia.

Há, também, uma mudança nas doenças. Nos primeiros oito anos após a implementação, quase não tínhamos pedidos por parte de pessoas apenas com uma doença psiquiátrica. Isso mudou mais recentemente e, agora, temos cerca de 180 casos de pessoas com depressão e transtornos bipolares, por exemplo, que morreram através da eutanásia. Mas a maioria continua a encaixar no perfil do doente terminal.

O debate sobre a eutanásia é muito específico, porque trata-se de uma escolha de vida ou morte, e há todos os elementos de poder associados aos cuidados paliativos. Mas é um processo normal que, provavelmente, muitos países vivenciarão

O Tribunal Institucional vetou a lei que descriminalizava a eutanásia pela terceira vez. Considera que ainda há um preconceito no que diz respeito a este procedimento porque a sociedade não o compreende, ou tem medo de enfrentar as consequências da morte e de dar a autonomia às pessoas para colocar termo à sua vida como desejam, tendo em conta certos requisitos?

Diria que podemos olhar para os exemplos dos Países Baixos e da Bélgica. Há sempre o contexto específico do país e a preocupação de que, quando implementamos algo, poderá gerar consequências inesperadas. O facto de na Bélgica, de um modo geral, não termos verificado estas consequências indesejadas não significa que não acontecerão em Portugal, porque o contexto é diferente, e penso que esse é sempre o receio.

A oposição tem, normalmente, vários argumentos que se prendem com a possibilidade [de a eutanásia] estagnar o desenvolvimento dos cuidados paliativos. Isso não é, definitivamente, aquilo que verificámos na Bélgica; muito pelo contrário. No início, o debate sobre a lei da eutanásia foi acompanhado pela motivação de que, caso fosse implementada, deveríamos investir de forma significativa nos cuidados paliativos. 

A outra grande preocupação é que, com a legalização, a porta da tolerância poderá abrir-se cada vez mais e os casos que, inicialmente, não se qualificavam passam a poder ser considerados. Há, também, o medo do abuso da lei e da coerção. Noutros países, não vemos evidências destes caminhos perigosos.

Há uns anos, analisei os valores dos países europeus e a sua posição ou atitude face à eutanásia, e Portugal era um dos mais conservadores, em linha com a sua postura no que diz respeito à liberdade individual, interrupção voluntária da gravidez, homossexualidade, e estilos de vida. Ao mesmo tempo, e seguindo a tendência de Espanha, que era mais progressiva nestes tópicos, tudo muda muito rapidamente.

Ainda que continue a ser um país católico, penso que as atitudes estão a mudar e há uma crescente aceitação para com estas liberdades individuais. Esta é também a experiência da Bélgica – éramos um país muito católico mas, entre os anos 1980 e 2000, houve uma secularização espetacular, aliada ao debate das liberdades individuais.

Portugal tem vantagem, porque pode aprender com os detalhes de outros países e fazer uma legislação e implementação melhores

O debate sobre a eutanásia é muito específico, porque trata-se de uma escolha de vida ou morte, e há todos os elementos de poder associados aos cuidados paliativos. Mas é um processo normal que, provavelmente, muitos países vivenciarão. Antecipo que a legalização chegará a Portugal e muitos outros países seguirão esse processo, aprendendo com aquilo que está a acontecer noutros locais, de forma a melhorar a sua própria legislação e a sua implementação, talvez com o contributo de associações médicas.

O governo belga nunca estabeleceu um serviço que ofereça apoio a, por exemplo, médicos que são confrontados com pedidos de eutanásia e que não têm experiência para lidar com esses casos. Introduzir um sistema com profissionais de saúde que possam atuar como mentores é muito importante. Isto foi organizado na Bélgica, mas foi uma iniciativa voluntária e caridosa que, eventualmente, recebeu fundos governamentais, mas considero que deveriam de ser os governos a fazê-lo.

Um elemento da implementação passa por um bom controlo do procedimento. Na Bélgica, temos um formato de divulgação de dados no qual um médico tem de preencher um formulário cada vez que realiza a eutanásia, mas muita informação relevante não consta nesse documento.

Um outro elemento é, talvez, a especificidade da lei no que diz respeito às sanções quando há incumprimentos – a lei belga não o faz. É aqui que penso que Portugal tem vantagem, porque pode aprender com os detalhes de outros países e fazer uma legislação e implementação melhores.

Há alguns estudos que indicam que o luto é melhor se as pessoas morrem em casa, devido à possibilidade da despedida, o que acho muito importante. Normalmente, há um pouco de planeamento na morte e há mais coordenação nos cuidados

Como mencionou anteriormente, era comum morrer em casa, rodeado de familiares. Agora, é normal morrer no hospital, muitas vezes sozinho. Considera que as pessoas estariam mais recetivas e compreenderiam melhor a morte se morrer em casa voltasse a ser a norma? E que impacto teria isso no luto?

Acho que, em muitos países, há um pouco de recuperação do sentimento de que a morte é algo normal, que acontece nas nossas casas e comunidades, e penso que seja uma conquista dos cuidados paliativos e do movimento pelo direito à morte. No Reino Unido e na Bélgica, há um aumento do número de pessoas que morrem em casa nas décadas recentes. Em alguns países, este fenómeno é um pouco mais lento ou ainda há um aumento no número de pessoas que morrem em contexto hospitalar, mas isso mudará.

Considero que estamos a normalizar, mas há constantemente tendências opostas, ao mesmo tempo que surgem inovações na medicina curativa e no prolongamento da vida. Todo o panorama de sobrevivência mudou, também, devido à imunoterapia e à radioterapia. Temos, além disso, a perceção de que queremos qualidade em vez de quantidade nos feitos dos cuidados paliativos. De uma forma geral, penso que há um ênfase na qualidade e na morte em casa.

Há alguns estudos que indicam que o luto é melhor se as pessoas morrerem em casa, devido à possibilidade da despedida, o que acho muito importante. Normalmente, há um pouco de planeamento na morte e há mais coordenação nos cuidados, que pode ser melhor do que num cenário hospitalar. Se houver mais colaboração entre diferentes familiares e profissionais de saúde, o que vemos é que o luto é melhor.

Considera que, no futuro, a eutanásia poderá ser integrada nos cuidados paliativos a nível mundial?

Até certo ponto, sim. Prende-se com o tópico com que começámos. Quando os profissionais dos cuidados paliativos e legisladores são confrontados com o facto de a eutanásia ser legal, é necessário adotar abordagens práticas, e não puramente morais ou filosóficas. É necessário pensar na integração, que pode não ser total, mas colaborativa. Penso que isto acontecerá em todo o lado, ainda que com modelos diferentes.

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