Sophia Scott tem apenas 11 anos mas desde os quatro que sofre com uma condição rara. Com apenas quatro anos, em 2015, a menina de Glasgow, na Escócia, foi diagnosticada com Síndrome de Sanfilippo, também conhecido como 'Alzheimer infantil'.
A rara condição é genética e caracteriza-se por ser um tipo de demência infantil que também causa danos cerebrais fatais. A expectativa média de vida de quem sofre com este síndrome é entre os 11 e 20 anos, mas a maioria não passa da adolescência.
A condição da pequena Sophia tem vindo a agravar-se, tendo a mesma já perdido a capacidade de falar. A menina começa também a apresentar dificuldades na leitura.
Os pais Darren, de 43 anos, e Amanda, de 45, notaram diferenças no seu desenvolvimento e decidiram recorrer aos médicos, que mais tarde lhe detetaram a condição.
Darren afirma que "é destrutivo" ver a degradação do estado de saúde da filha. "Queremos dar à Sophia a melhor vida possível, mesmo que sejam apenas coisas como levá-la em viagens únicas na vida", disse o pai da criança ao jornal britânico Mirror.
Os pais de Sophia terão ainda de enfrentar uma decisão inimaginável no futuro: decidir se a filha será ou não submetida a uma cirurgia potencialmente fatal.
À medida que a condição se agravou, a coluna da menina começou curvar, o que está a afetar os órgãos internos. Os cirurgiões ponderam fazer uma grande operação para fundir hastes de metal nas suas costas, mas o procedimento acarreta riscos.
A menina luta também para manter o peso e, futuramente, poderá precisar de outra operação para inserir um tubo de alimentação.
Os pais mantêm-se fortes pela menina, na luta por, apesar dos obstáculos, lhe garantir o máximo de experiências e qualidade de vida.
Síndrome de Sanfilippo
O Síndrome de Sanfilippo é uma doença genética que se caracteriza pela diminuição da atividade ou ausência de uma enzima responsável por degradar parte dos açúcares de cadeia longa, o heparan sulfato, segundo explica o portal Tua Saúde.
Isto faz com que essa substância seja acumulada nas células e resulte em sintomas neurológicos.
Os sintomas evoluem progressivamente. Os iniciais poderão ser dificuldades de concentração e atraso no desenvolvimento da fala.
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