Doença imprevisível. Fique atento aos sintomas de angioedema hereditário
O Dia Mundial de Consciencialização para o Angioedema Hereditário assinala-se esta quinta-feira, dia 16 de maio.
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Inchaço subcutâneo repentino, que pode afetar várias partes do corpo, como face, membros, trato gastrointestinal e vias aéreas superiores são sintomas de angioedema hereditário (AEH), uma doença genética rara que pode causar crises recorrentes e dolorosas. Em casos extremos, o inchaço repentino na área da garganta pode mesmo levar a obstrução das vias aéreas, resultando em dificuldade respiratória e asfixia.
Sendo uma doença crónica, debilitante e impactante, o AEH pode afetar quase todos os aspetos da vida do doente. E, mesmo quando menos graves, as crises podem ter consequências, que vão do impacto na capacidade de trabalhar ou na realização de atividades diárias, como escrever no computador ou conduzir. Crises cuja imprevisibilidade impede muitos doentes de viajar e está na origem de ansiedade recorrente.
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Estima-se que os doentes com AEH percam 20 a 100 dias de atividades sociais por ano, com a maioria a reportar o comprometimento do trabalho e a progressão de carreira, assim como o prejuízo do desempenho escolar entre os doentes mais jovens.
Inês Pessoa, presidente da Associação de Doentes com Angioedema Hereditário (ADAH), explica em comunicado que se "trata de uma doença muito imprevisível e o doente nunca está preparado para ter uma crise". "O impacto é muito forte na esfera profissional e pessoal, pois qualquer compromisso pode ter de ser cancelado por uma crise que não se consegue prever", sublinha.
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Face a este cenário, a ansiedade tende a aumentar para níveis por vezes muito elevados, visto que se torna quase impossível assegurar que se consegue estar presente numa determinada situação ou realizar uma tarefa inadiável. "Para os doentes com angioedema hereditário (AHE), enfrentar o dia a dia é uma tarefa desafiante, uma vez que estão constantemente conscientes de que um episódio de angioedema pode surgir a qualquer momento. É crucial que haja uma comunicação aberta entre o doente e o seu médico, com quem todas as crises devem ser partilhadas, independentemente da sua gravidade ou frequência. Mesmo as manifestações mais ligeiras devem ser partilhadas pois, embora possam não afetar diretamente as vias respiratórias, ainda assim podem prejudicar significativamente a qualidade de vida do doente, mesmo que ele próprio as considere insignificantes", acrescenta.
Ter uma orientação médica especializada e partilhar todas as crises é fundamental para gerir esta doença, evitar complicações graves e receber tratamento adequado quando necessário. Isto pode incluir o uso de terapêuticas para prevenir e tratar crises ligeiras ou agudas e medidas de prevenção para evitar os episódios conhecidos da doença.
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