Segundo o estudo, a EA interfere na mobilidade (79,5%), nos cuidados pessoais como o lavar ou o vestir (53,8%), no trabalho, no estudo, nas atividades domésticas, familiares e de lazer dos doentes. O estudo debatido no XXI Congresso Português de Reumatologia, adianta que as crises desta doença comprometem seriamente o desempenho dos doentes no dia-a-dia, particularmente no que respeita às limpezas domésticas (55,5%), à prática de exercício físico (46,5%), que encontra na caminhada, natação/hidroginástica e nos exercícios de alongamento o maior número de praticantes. Estas dificuldades alargam-se ainda ao deitar e levantar da cama (45,6%), subir e descer escadas, atar os sapatos ou conduzir, entre outras. O estudo revela ainda que os doentes não são os únicos afetados pela doença; os familiares e amigos veem também as suas vidas comprometidas devido aos dias em que têm de faltar ao trabalho para poderem prestar assistência – 13 dias em média no ano anterior.

“Os primeiros sintomas (dores, inflamação, rigidez) surgem predominantemente na faixa etária dos 25 aos 34 anos, seguida da dos 20 aos 24 e dos 15 aos 19 anos”, revela Luís Cunha Miranda, presidente da Sociedade Portuguesa de Reumatologia (SPR). A partir dos 45 anos, regista-se um decréscimo contínuo dos primeiros sintomas – na faixa dos 64 anos ou mais, a incidência é de 0,3%. Daí à consulta médica vão, no entanto, cerca de quatro anos em média – apesar de 24,3% dos inquiridos procurar um médico entre um e seis meses após os sintomas iniciais e 12,9% num espaço de um mês, muitos revelaram ter esperado vários anos, alguns mesmo mais de dez (14,6%).

“É também nos 25-34 anos que se regista o maior número de diagnósticos, a maioria (65,6%) feita por um especialista em Reumatologia”, refere o presidente da SPR. De acordo com as respostas dos participantes as articulações sacroilíacas (77,4%), coluna cervical (74,3%), quadris (71,5%), coluna dorsal e lombar (47,5%), joelhos (43,2%), ombros (42,4%) e articulações da mão (40,1%) são as partes do corpo afetadas que mais se destacam.

O score de BASDAI, que mede a rigidez matinal que vai de 0 (=bom) a 10 (=mau) é de 5,5, com uma média de rigidez matinal desde que o acordar de 50 minutos (7,3% refere não sentir nada; os demais variam entre 1-30 minutos e 2 horas ou mais).

Entre os medicamentos tomados pelos inquiridos, apontam-se os anti-inflamatórios (65%), os antirreumáticos (35,3%) e os biológicos/biossimilares (22,9%), revelando estes últimos os melhores efeitos na melhoria da qualidade de vida (trabalho, estado anímico, atividades de lazer e tempo livre, relações sociais, desporto e atividade física, independência, atividade sexual – numa escala de 0 a 10, situam-se entre os 5,3 e 6,4). Os anti-inflamatórios e antirreumáticos situam-se respetivamente entre os 3,5-4,6 e os 3,5-4,4). Os inquiridos revelaram ainda ter recorrido grandemente ao Serviço Nacional de Saúde devido à EA: 85% para consultas, 74% para exames, 48% para o serviço de urgência e 8% estiveram hospitalizados. Na sua maioria, 43,2%, estes doentes não tinham subsistema de saúde, 29,7% possuíam seguro de saúde e 16,1%, ADSE – uma minoria possuía SAMS, ADM ou outros.

O estudo revela ainda que muitos dos doentes com EA padece em simultâneo de outras doenças, como ansiedade, depressão, fibromialgia, transtornos do sono e hipertensão arterial, principalmente. No caso da ansiedade e depressão, 54,4% revelaram terem estado moderadamente ansiosos ou deprimidos no ano anterior como consequência da Espondilite Anquilosante. 

O impacto da EA nos doentes estende-se no médio e longo prazo, demonstra igualmente este estudo que revela que a possibilidade de ficar incapacitado (32,5%) ou dependente de terceiros (12,4%) e de aumento da dor (8,8%) encabeçam a lista de receios manifestados pelos inquiridos. Em relação às expectativas face ao tratamento da Espondilite, 44,6% não sabem/não respondem, mas 10,5% manifestaram esperança na cura, 8,2% na redução das dores e 7,9% em manter a doença controlada.

Este estudo foi realizado pela NOVA Information Management School, da Universidade Nova de Lisboa e contou com a participação de médicos especialistas de Medicina Geral e Familiar e doentes diagnosticados com Espondilite Anquilosante, residentes em Portugal no ano passado. Envolvendo 33 perguntas feitas a 91 médicos e 125 perguntas feitas a 354 doentes, este trabalho teve como objetivo estudar a perceção dos doentes e profissionais de saúde face à Espondilite Anquilosante, conhecer o impacto da doença na qualidade de vida e o seu impacto económico para os doentes e para a sociedade. Realizados por recolha exaustiva através de ferramenta online, os inquéritos contaram com a colaboração da ANEA e da LPCDR, para divulgação do respetivo questionário junto dos pacientes, e com a colaboração da APMGF e da USF-NA, para divulgação junto dos profissionais de saúde.