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"O medo passa a fazer parte da vida das famílias de crianças com cancro"

Margarida Cruz, diretora-geral da Acreditar - Associação de Pais e Amigos das Crianças com Cancro, é a convidada desta quinta-feira do Vozes ao Minuto.

"O medo passa a fazer parte da vida das famílias de crianças com cancro"
Notícias ao Minuto

21/09/23 por Daniela Carrilho

País Acreditar

Setembro é o mês internacional de sensibilização para o cancro pediátrico e, por isso, é um momento muito especial para as crianças e jovens com cancro e as suas famílias. A este propósito, a Acreditar - Associação de Pais e Amigos das Crianças com Cancro lançou uma campanha com o mote 'O cancro do meu filho mudou tudo', uma vez que o aterrador diagnóstico traz alterações profundas à vida destas famílias.

Em entrevista ao Notícias ao Minuto, a diretora-geral da associação, Margarida Cruz, destaca que o impacto da doença "é muito maior do que aquele que as pessoas pensam", nomeadamente no que diz respeito à perda de rendimento e aumento das despesas, à falta de apoio psicológico para os pequenos doentes e família, na inclusão dos irmãos no processo de tratamento, na alta e no luto, e na discriminação que os pais sofrem no emprego na sequência de longas ausências.

Apesar de ser uma doença rara em crianças, são diagnosticados cerca de 400 casos por ano em Portugal. A taxa de sobrevivência é de cerca de 80%, no entanto, Margarida Cruz destaca que há um "custo de sobrevivência", uma vez que "dois terços" desses pacientes "têm sequelas e, desses, mais de metade têm sequelas graves", nomeadamente devido à agressividade dos tratamentos a que são submetidos.

"Não posso deixar de referir que continua a haver muito pouco investimento nos tratamentos em idade pediátrica e isso terá seguramente consequências na qualidade dos tratamentos destes jovens", afirmou a responsável da Acreditar, salientando a importância do "investimento na oncologia pediátrica" e ainda os desafios vividos por estes jovens, como a "discriminação económica" porque tiveram um cancro que os irá acompanhar para a vida.

"A vida deles não volta a ser como era, assim como a vida dos pais", lamenta Margarida Cruz.

A vida dos pais de crianças com cancro tem um impacto tremendo, não apenas na questão da saúde, mas do ponto de vista socioeconómico

Setembro é o Mês Internacional de Sensibilização para o Cancro Pediátrico. Este ano o mote é 'O cancro do meu filho muda tudo'. Em que consiste esta campanha?
  
É, no fundo, falar sobre a questão de como ter um filho com cancro afeta a vida das pessoas em seu redor e explicar um bocadinho a quem não passou por essa experiência que o impacto é muito maior do que aquele que as pessoas pensam. É claro que quando se pensa num cancro e pensa num filho doente, pensa-se imediatamente em hospital, tratamento e sofrimento físico. E tudo isso está lá presente e é uma coisa que afeta as crianças ou jovens enquanto estão doentes e depois de terem estado doentes, porque há sequelas - dois terços dos jovens sofrem sequelas sobretudo pela agressividade dos tratamentos - e a vida deles não volta a ser como era, assim como a vida dos pais.

Foi, nesse sentido, que um conjunto de mães que passaram por esta experiência quiseram dar voz à campanha de sensibilização que a Acreditar está a realizar, explicando que a vida dos pais de crianças com cancro tem um impacto tremendo, não apenas nestes aspetos que estava a falar que tem a ver com a questão da saúde, mas também do ponto de vista socioeconómico, porque a maioria tem de se deslocar para que os filhos façam tratamentos, que são apenas feitos no Porto, Lisboa e Coimbra, portanto, o resto das famílias tem de se deslocar, o que significa sempre uma despesa acrescida, não só para as deslocações, dependendo da frequência das mesmas, como para arranjar alternativas para os outros irmãos, que ficam em casa e às vezes precisam de um apoio, de um reforço. Tudo isto são acréscimos numa altura em que as pessoas veem de facto reduzidos os seus rendimentos.

Além da questão emocional, a parte económica é a mais preocupante...

A maior parte dos trabalhadores por contra de outrem vê o seu rendimento reduzido a 65% [subsídio para assistência a filho com doença oncológica] ao mesmo tempo que estão a ter mais despesas. No fundo, aquilo que nós estamos a tentar sensibilizar a sociedade e o poder político é pedindo que estas famílias tenham rendimento líquido equivalente ao que tinham antes da doença, não estamos a pedir mais, apesar de eles terem despesas acrescidas, mas pelo menos que mantenham o rendimento líquido disponível. Mas, se nós pensarmos nas pessoas que têm um pequeno negócio, seja qual for, deixam de trabalhar de todo. E portanto essas se calhar nem esse rendimento conseguem. É muito penalizador e não estamos a falar num mês. Estamos a falar de uma doença que requer, em termos médios, uma ausência da mãe ou do pai, às vezes de ambos, durante dois, três anos. Estamos a falar de um tempo longo.

Há ajudas governamentais que apoiem estas famílias, além do recebimento desse subsídio?

Sim, há mais alguns apoios, dependendo das circunstâncias, que as pessoas têm de tratar necessariamente quando entram no hospital e são normalmente as assistentes sociais dos hospitais que agilizam este tipo de informação aos pais. Mas até aí há algumas questões muito relevantes, porque muitas vezes a assistente faz o seu papel profissionalmente e dá a informação, mas quando um pai ou uma mãe entra no hospital com um filho com cancro, a capacidade de absorção de informação não é muito grande, nem sempre se apercebem de tudo aquilo que podem fazer, como é que podem tratar, às vezes a informação não entra e dizem que não a receberam. Às vezes recebem, mas está como se fosse uma nuvem. E, além disso, é muito burocrática. As pessoas têm de se deslocar a determinados locais para tratar de toda essa documentação numa altura em que não podem largar um filho que está doente. Portanto, a própria fórmula é complexa e difícil de obter para algumas destas famílias. Nós, Acreditar, temos dado apoio a bastantes famílias neste ponto de vista, que não sabem exatamente quais são os seus direitos, até onde é que vão, e, em meu entender, podia ser uma coisa mais simples. Mesmo online deveria ter uma linguagem que seja fácil, onde não haja 20 endereços para distribuir em vários locais diferentes.

Por acaso, sei que há hospitais – não é o caso dos Institutos Portugueses de Oncologia (IPO) nem do Hospital Pediátrico de Coimbra – que têm uma pequena divisão com um funcionário da Segurança Social dentro do próprio hospital, uma coisa simples que, para hospitais grandes com muita gente, é uma opção de uma facilidade incrível, mesmo que não seja a tempo inteiro.

O medo que acompanha os pais não acaba quando lhes dizem que o filho está curado. O medo passa a fazer parte inerente da vida destas pessoas

Um diagnóstico de cancro numa criança muda a vida da família inteira e um dos grandes impactos da doença são os irmãos. Quais são os grandes desafios durante e após o processo?
  
Falamos muito pouco dos irmãos das crianças com cancro, mas os irmãos sofrem o afastamento dos pais, às vezes durante muito tempo, o facto de estarem longe do irmão ou da irmã doente e serem muitas vezes excluídos do próprio processo de acompanhamento e tratamento. Basta pensarmos que, na maioria das vezes, não podem fazer visitas aos hospitais e estarem com os irmãos, o que aconteceu durante toda a pandemia. Crianças doentes, que estavam com limitações nas visitas, e não puderam ver os irmãos durante praticamente todo o tempo da pandemia são situações muito penalizadoras. Dei o exemplo da pandemia, que é uma exceção, mas o impacto na vida destes irmãos não é uma exceção, em todos eles têm um impacto grande e todos eles se sentem mais ou menos postos de lado. Já cheguei a ouvir irmãos a perguntarem-se em voz alta porque é que não são eles que estão doentes. Isso significa que toda a atenção está concentrada no doente, logicamente, mas às vezes as crianças não percebem e isso vai ter um impacto nelas e na vida delas para o futuro.

Muitas vezes há complexos de culpa por deixar os outros filhos em casa a cargo de outras pessoas. São processos muito complicados para gerir e depois é a própria gestão do medo que os acompanha, que não acaba quando lhes dizem que o filho está curado. O medo passa a fazer parte inerente da vida destas pessoas, até porque muitas crianças, quando estão doentes, não se apercebem da gravidade da doença que têm e acabam por se adaptar de alguma forma, com umas grandes aspas neste adaptar… Mas conheço crianças para quem a vida de hospital é quase a normalidade da sua vida, eles não se apercebem do impacto. Os pais sim, apercebem-se do risco, dos altos e baixos dos tratamentos, num dia parece que as coisas estão a correr muito bem, no dia seguinte as coisas já não estão a correr tão bem, portanto, acho absolutamente essencial que houvesse um apoio psicológico de qualidade.

Os pais tornam-se o pilar dos filhos durante a doença, têm de suportar a dor do filho e a sua própria dor, enquanto a vida dá uma volta de 180º… O apoio psicológico disponível é insuficiente?

O acompanhamento psicológico em Portugal - como se sabe, ainda recentemente, houve notícias sobre isso para a sociedade em geral – é escasso e nos hospitais é muito difícil conseguir obter esse acompanhamento para os doentes, para os cuidadores e depois para a família que está doente também, porque toda a família fica um bocadinho doente também.

Aquilo que se passa nos hospitais é que não há técnicos que cheguem para dar apoio a todas as famílias que precisam. As instituições vão tentando colmatar - no caso da Acreditar temos uma consulta de psicologia para os pais, que criámos há cerca de dois anos, sentindo que isto era uma necessidade premente, mas também não temos a capacidade para suportar todas as consultas de psicologia de toda a gente que precisa e não chegamos a todo o lado como gostaríamos. Penso que se calhar se poderia tentar resolver, não tendo os hospitais capacidade, tentar uma situação de um cheque psicólogo como há um cheque dentista… Estou agora a especular, mas talvez isso ajudasse os pais a procurarem um técnico que pudesse apoiá-los. Mesmo quem tem seguros, a comparticipação destas consultas é muitíssimo baixa e a maior parte das famílias que nós acompanhamos não tem seguro e, na maior parte dos casos, os seguros excluem o cancro.

A discriminação laboral é sempre muito difícil de conseguir provar (...)  É fundamental tornar estas situações cada vez mais públicas para que as pessoas entendam que estamos a falar de uma doença que se prolonga

Outra questão focada na campanha é a discriminação no emprego. Após o período de ausência para assistência, os pais têm de continuar a faltar para acompanhar os seus filhos em consultas e tratamentos, o que também lhes traz novos problemas...

Não quero ser injusta para com as entidades patronais, até porque sei que há muitas que são inexcedíveis quando têm um colaborador que vive uma situação destas, ajudam em tempo, deslocações, em flexibilidade e compreensão, no fundo aquilo que é preciso. Há muitos que têm essa atitude.

No entanto, se pensar na experiência dos últimos mais de 20 anos, a maior parte das famílias que vejo serem afetadas neste ponto de vista, são famílias que têm empregos mais precários e menos especializados. Já têm outro tipo de problemas e passam a contar também com estes. Porque, normalmente, o empregador que tem um trabalhador que é muito especializado, que lhe faz muita falta, tende a ser mais compreensivo e mais flexível. Aquele que tem um trabalhador que cujo trabalho é mais ou menos indiferenciado e que pode contratar A, B ou C de alguma forma, acaba por ter uma atitude de não poder esperar, porque esta pessoa está sempre fora e não está a resolver o problema e assim por diante… Nesses casos, acabam por contratar outras pessoas e arranjar formas de tentarem escapar deste trabalhador. Já temos dado apoio jurídico a algumas pessoas que são alvo deste tipo de discriminação. Noutros casos são os próprios colegas que se sentiram sobrecarregados durante um período de tempo e que entendem que, agora que voltou ao trabalho, a pessoa tem de trabalhar mais, coisas deste género que são complicadas, até porque essa disponibilidade, pelo menos no início, não existe porque a criança pode ir para casa mas precisa de ir ao hospital, precisa de cuidados, de atenção.

Estas questões de incompreensão e, em último caso, de despedimento são fáceis de provar se levadas à justiça?

A discriminação laboral é sempre muito difícil de conseguir provar, não é impossível, mas é difícil, como toda a gente compreende. Muitas vezes são situações encapotadas, alegadamente de más práticas, má execução e outras coisas do género. Por isso é que é fundamental explicar e tornar estas situações cada vez mais públicas para que as pessoas entendam que estamos a falar de uma doença que se prolonga, uma doença que tem impactos muito alargados, sendo que, muitas vezes, a criança requer cuidados e uma presença permanente para dar a medicação a horas, para atender a criança que faz um tratamento e, a seguir, fica muito mal disposta, não tem força, não reage... É muito importante falarmos abertamente, darmos a conhecer, porque poderá levar a que muitos outros empregadores que ainda não assumiram os bons exemplos daqueles que falei no início possam vir a fazê-lo.

Têm-nos chegado não só mais pedidos, mas sobretudo noto que há uma necessidade de valores cada vez maiores

Tendo em conta todos os desafios que temos vindo a falar e até a situação que se vive no país, têm chegado mais pedidos de ajuda à Acreditar? O que visam esses apoios?

Têm chegado mais pedidos de ajuda e em volumes superiores àqueles a que nós estávamos habituados. Os pedidos de ajuda são essencialmente de dois tipos. De pessoas que têm este acréscimo de despesas e precisam de pagar o empréstimo da casa que subiu exponencialmente ou algumas contas que não conseguem pagar e nós tentamos ajudar na medida do possível com dinheiro. Têm-nos chegado não só mais pedidos, mas sobretudo noto que há uma necessidade de valores cada vez maiores. As prestações das casas são um encargo enorme sobre estas famílias e começam a ter muita dificuldade em fazer face. Também nos chegam crescentemente mais pedidos, agora já não das famílias portuguesas, mas das famílias que se deslocam, por exemplo, de Angola, Moçambique, Guiné, Cabo Verde para tratamento em Portugal.

Ainda há bem pouco tempo tivemos a necessidade de apoio muito substancial para pagamento de um funeral de uma criança que não foi assumido pela Embaixada, não vou dizer o país porque é sempre desagradável, mas há uma criança que esteve cá, foi tratada e que não houve uma responsabilização por parte da Embaixada relativamente à trasladação do corpo, nem tão pouco da deslocação dos pais que acabaram por estar cá a acompanhar a criança no final de vida. São apoios que nós, cada vez mais, temos de dar resposta, porque não podemos dizer que não. Independentemente de onde vêm, são pais e mães de crianças com cancro e não podem ficar sem apoio.

Em alguns casos somos os únicos que os ouvimos. No caso desta família, fomos os únicos que os acolhemos e que lhe resolvemos o problema no momento em que eles precisavam. O pior momento da vida de uma família é quando têm um filho que morre. É cruel.
  
A Acreditar aloja várias famílias nas suas casas de acolhimento no país. A casa de Lisboa está a ser ampliada para receber mais famílias, certo?

Temos uma casa no Porto, outra em Coimbra e outra em Lisboa. Neste momento, a do Porto acolhe 16 famílias em simultâneo, a de Coimbra 20 e a de Lisboa, até há pouco tempo acolhia 12 famílias apenas. O IPO de Lisboa recebe cerca de metade de todos os diagnosticados do país e, portanto, era claramente uma casa pequena para dar resposta a todas as necessidades. Por outro lado, também sentimos mais a necessidade de apoiar, não apenas crianças - até aos 18 anos -, mas jovens até aos 25 anos, que é uma tendência internacional considerar estes adultos jovens mais próximos da pediatria pela necessidade de acompanhamento de um cuidador e por tantas outras vicissitudes. Sentimos que era uma necessidade premente e estamos a aumentar a casa, que vai passar a acolher 32 famílias, tem alguns quartos inclusivamente muito destinados aos jovens, em que tem uma pequena suíte com um quarto para o pai/mãe e um quarto para o jovem, para não terem de estar a partilhar o mesmo quarto, com duas casas de banho. Críamos ali um modelo para dar resposta a esta população e acho que está a ficar fantástica e sinto-me muito, muito orgulhosa do espaço que estamos a criar. Só tenho pena que não esteja já pronto, porque temos muita gente a precisar, mas contamos que consigamos abrir as portas até ao final do ano.

Estas casas destinam-se apenas às famílias que têm de se deslocar para os grandes centros para fazer os tratamentos ou também para aquelas que não consigam pagar rendas?

É preferencialmente para famílias deslocadas e o nosso alojamento é totalmente gratuito, as famílias não têm de fazer qualquer pagamento. Se nos aparecer uma família que não tem capacidade de pagar a renda e seja da zona da Grande Lisboa, por exemplo, procuramos ajudá-la a pagar a renda e a manter-se na sua casa. Apesar das nossas casas serem fantásticas, não há melhor do que a sua casa e, se as pessoas estiverem aqui por perto, é mais lógico ajudá-las socialmente e economicamente, procurar fazer um apoio temporário e encontrar soluções mais permanentes. Nestes casos, é preferível que se mantenha a criança dentro da sua área de residência, da escola, dos amigos e da família.

Dois terços dos sobreviventes têm sequelas e, desses, mais de metade têm sequelas graves

Apesar de o cancro ser a causa de morte mais frequente por doença em idade pediátrica, a taxa de sobrevivência é elevada.

A taxa de sobrevivência ronda os 80%, portanto é muito boa. Mas como disse há pouco, dentro da sobrevivência, dois terços dos sobreviventes têm sequelas e, desses, mais de metade têm sequelas graves. E esse é o impacto, o custo que tem a sobrevivência, sendo que a maior parte destas sequelas, como eu já disse, tem mais a ver com os tratamentos do que com a doença em si.

Essas sequelas ficam marcadas até à vida adulta…

Sim, e temos de falar em dois tipos de problemas: na saúde propriamente dita que acompanha os jovens, por exemplo, probabilidade de um cancro em adulto, problemas cardíacos, de fertilidade, de crescimento, às vezes até de aprendizagem… E não posso deixar de referir que continua a haver muito pouco investimento nos tratamentos em idade pediátrica e isso terá seguramente consequências na qualidade dos tratamentos destes jovens. Estamos à espera que exista mais informação e mais investimento na oncologia pediátrica, não sabemos em que moldes a pediatria vai integrar o plano oncológico nacional e será muito importante esse sinal – que o plano oncológico contenha disposições importantes para a evolução da oncologia pediátrica em Portugal, de forma a que o investimento não seja muito pequeno porque há poucos números, mas há impacto de muitos anos na vida de muita gente.

E depois há a questão social, como o caso da discriminação económica que é aquela que visa um jovem que teve um cancro com cinco anos de idade, que está curado e vai tentar obter um empréstimo para comprar uma casa, onde lhe é pedido um seguro de vida e não o consegue fazer. É uma discriminação que, à partida, a nossa lei não deveria permitir porque a legislação portuguesa proíbe a discriminação, nomeadamente na contratação de créditos, mas que acontece, mesmo depois de ter sido publicada a Lei do Direito ao Esquecimento, a tal lei que permitia que este tipo de jovem, após cinco anos, não tivesse de declarar sequer que teve um cancro, nem dar qualquer dado sobre a sua doença. Fomos, de facto, pioneiros na publicação dessa lei em janeiro de 2022. No entanto, a lei carecia de regulamentação, não foi regulamentada e a discriminação, de alguma forma, continua. Há seguradoras, empresas financeiras que consideram que a publicação da lei bastou, e há aquelas que entendem que não e continuam a exigir documentação adicional. Aliás, foi anunciado que o Parlamento Europeu iria consagrar o direito ao esquecimento e espero que essa notícia venha voltar a acordar os nossos governantes no sentido de regulamentarem uma lei que é fundamental para a não discriminação destes jovens.

Pais não conseguem fazer luto do filho em 20 dias, nem em 20 meses, nem sei se conseguem fazer em 20 anos

Pioneira foi também a petição 'O luto de uma vida não cabe em 5 dias', lançada pela Acreditar, a qual conseguiu alterar o período de luto pela morte de um filho para 20 dias. Foi uma luta ganha para os pais das crianças com cancro?

Foi fundamental para os pais poderem ter mais este bocadinho de tempo para começarem a pensar em reequilibrar a sua vida. Não conseguem fazer o luto em 20 dias, nem em 20 meses, nem sei se conseguem fazer em 20 anos, agora, o que eu sei é que este tempo era o mínimo e indispensável para que as pessoas pudessem voltar a casa, voltar a estar com os outros irmãos e acolher a sua dor. Se me pergunta... chega? Acho que não, mas é o equilíbrio possível entre ter cinco dias, como tínhamos, e que se calhasse perto de um fim de semana, nem cinco dias eram, e ter os 20 dias, que já dão um bocadinho de folga. Sinto que os pais ficaram confortados, de alguma forma, pelo facto de se terem lembrado deles numa altura tão difícil da sua vida.

Voltando à campanha, o 'Setembro Dourado' tem (novamente) o Alto Patrocínio do Presidente da República e de vários municípios que se associaram à causa. Que importância têm estas 'parcerias' para estas pessoas?

Imensa importância para os pais, o facto de sentirem que não estão sozinhos, de que existe uma sociedade que se preocupa com eles, porque há alturas muito críticas, com muito isolamento e a pessoa pergunta-se muitas coisas 'porquê eu? Porquê o meu filho?' e sente-se só. Quando há um Presidente da República ou uma autarquia que dizem 'nós estamos convosco' – convosco são pais de crianças com cancro, crianças com cancro, jovens com cancro – para eles é fundamental. Até porque este movimento do 'Setembro Dourado' é um movimento internacional, em favor do cancro pediátrico, é o mês de sensibilização para os problemas que existem, portanto, é mesmo fundamental que estas entidades se envolvam com as famílias e com os seus problemas.

De que forma é que as pessoas, nomeadamente os leitores do Notícias ao Minuto, podem ajudar estas famílias através desta iniciativa?

Podem partilhar a informação, que é uma forma de chegar a muito mais gente, podem associar-se a nós, tentando ajudar-nos nas mais diversas formas, e portanto basta irem ao site da Acreditar e verem o que podem fazer. Nós podemos servir de veículo para chegar a estas famílias, a estas crianças e a estes jovens, temos o maior gosto de o fazer e de ter a ajuda da sociedade e de todos os que queiram envolver-se.

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