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Jovem com fibrose quística faz apelo desesperado: “Não quero morrer”

Medicamento que pode salvar Constança Braddell não existe em Portugal e para ser administrado no nosso país precisa de autorização do Infarmed.

Jovem com fibrose quística faz apelo desesperado: “Não quero morrer”

Constança Braddell tem apenas 24 anos, mas já tem de lutar pela vida. A jovem portuguesa sofre de fibrose quística, uma doença incurável e mortal, que se agravou muito nos últimos meses, levando agora ao seu internamento.

Esta quinta-feira, através da sua conta de Instagram, a jovem fez um apelo desesperado que está a emocionar os internautas e até já deu lugar a uma petição pública, com assinaturas suficientes para ser entregue na Assembleia da República (AR).

Constança, que precisa de receber oxigénio e está ligada, neste momento, a um ventilador para sobreviver, começa por escrever, em jeito de grito de socorro, que quer "viver", explicando um pouco a doença que a afeta desde que nasceu.

“Não quero morrer, quero viver. Nunca pensei chegar ao ponto de ter de escrever sobre a iminência da minha morte. Sobre esta doença que me assombra há 24 anos: Fibrose quística. Já ouviram falar? Sorte a vossa, azar o meu que nasci e resido num país onde a fibrose quística tem pouca ou nenhuma expressão e daí o tratamento que me poderá salvar a vida me estar a ser negado. Esta doença é mortal e incurável, afeta múltiplos órgãos do aparelho digestivo mas, essencialmente, os pulmões. Sim, esse órgão vital que nos permite respirar de uma forma tão fluida e orgânica”, clarifica.

Até setembro de 2020, conta a jovem na mesma publicação, a fibrose quística pouco interferiu na sua vida. "Tanto que nunca senti a necessidade de contar nem aos meus amigos mais próximos. Mas, tal como muitas outras doenças raras mortais, elas atingem-nos quando menos esperamos", admite.

Contudo, há seis meses, a vida de Constança "mudou drasticamente".

"Tenho vindo a morrer lentamente. Perdi 13 kg no espaço de três meses e estou ligada a oxigénio e a um ventilador não invasivo para dormir porque é a única maneira de eu conseguir continuar a respirar", conta, acrescentando que "uma simples idade à casa de banho parece impossível", uma simples chamada de telefone deixa-a exausta.

Apesar disso, segundo a mesma, "existe uma solução".

"Kaftrio/Trikafta é um medicamento 'Life Changing', o único que me pode salvar. O Kaftrio já está disponível em vários países. Este medicamento não é a cura, mas tem a capacidade de prolongar a vida de um paciente com fibrose quística. Pode prolongar a minha vida. Eu posso viver, voltar a viver pois a situação moribunda na qual me encontro é tudo menos o que se espera para uma jovem de 24 anos com tantos sonhos adiados", diz.

No entanto, o Kaftrio não está disponível em Portugal e não pode ser administrado no nosso país sem autorização do Infarmed. E é com o objetivo de obter este consentimento, que continua "em negociações intermináveis", que Constança escreveu o post, partilhado já por milhares de pessoas.

"O Infarmed está ciente da eficácia deste medicamento e continua em negociações intermináveis para aprovação do financiamento do mesmo. Estive em contacto com o presidente do Infarmed, explicando-lhe toda a minha situação, enfatizando o facto de estar a morrer, mencionando ainda que estou numa luta contra o tempo. Mas, pasmem-se, 'igual ao litro', inspirou e expirou saudavelmente pois a (sua) vida continua. O Infarmed culpa o Hospital de Santa Maria, instruindo-me a pressioná-los para a toma do Katfrio [...]. O Infarmed está a mostrar pouca ou nenhuma empatia pela [minha] causa: cidadã portuguesa entregue à morte com apenas 24 anos", escreveu ainda Constança.

Antes de terminar, a jovem garante que vai fazer tudo pela sua sobrevivência.

"Enquanto estiver viva, eu e todos os que zelam realmente pela minha sobrevivência, iremos lutar para que as autoridades competentes sejam capazes e tenham a decência de dar resposta ao meu apelo [...]. Não mereço morrer quando existem todos os meios necessários para me salvar", concluiu.

Entretanto, o Hospital de Santa Maria garantiu, à SIC Notícias, que já fez o pedido de autorização ao Infarmed de um outro medicamento, adequando ao caso de Constança e ainda não teve resposta.

A mesma unidade hospitalar já incluiu a jovem no Programa de Acesso Precoce Precavido.

Já o Infarmed ainda não reagiu ao caso.

Leia Também: Associações querem doentes de Fibrose Quística na 1.ª fase de vacinação

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