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Pais de Noa, menina com mesma doença de Matilde, lançam apelo

Noa sofre de atrofia muscular espinhal tipo 1.

Pais de Noa, menina com mesma doença de Matilde, lançam apelo

Noa tem 10 meses e sofre, tal como a bebé Matilde, de atrofia muscular espinhal tipo 1, a forma mais grave da doença. Noa está internada há seis meses no Centro Hospitalar e Universitário de Coimbra.

Os pais, naturais de Porto de Mós, criaram a página ‘Dar a cara pela Noa’, não com o objetivo de reunir dinheiro para a compra do medicamento mais caro do mundo – o zolgensma-, mas para pedir ajuda para fazer face aos custos que têm de suportar. Nomeadamente, as terapias de reabilitação (terapia da fala, fisioterapia, etc) e equipamentos médicos de que vão necessitar.

Na página ‘Dar a cara pela Noa’, os pais esclarecem que a Noa tem de facto a mesma doença rara da bebé Matilde e que já está ser tratada com o medicamento Spinraza. “Num futuro, esperemos que perto, o Zolgensma estará disponível para a Noa como para todas as Matildes do nosso país”, escrevem, justificando o porquê de terem lançado um apelo.

“Porque há todo um mundo a organizar depois de administrado o Spinraza ou o Zolgensma. A luta não para aí!”, explicam, exemplificando: “Todos os dias é preciso mexer, exercitar, saber brincar e aprender são precisas enumera sessões de fisioterapia, terapia da fala, hidroterapia, por semana para toda a vida!”.

“A Noa não toma um dos medicamentos e está “curada”. Posto isto, e visto a nossa condição financeira não nos proporcionar espaço de manobra para tal e visto sobretudo tantos de vós terem querido ajudar resolvemos arregaçar as mangas, perder um bocadinho a vergonha que tínhamos e dar a cara pela Noa!”, pode ler-se.

O país assistiu a uma onda de solidariedade com o caso da bebé Matilde, conseguindo os pais em poucos dias angariar mais de 2 milhões de euros, o valor necessário para a compra de um medicamento inovador, o  Zolgensma, que ainda não está aprovado na UE. Apesar de o objetivo ter sido alcançado, o custo desse medicamento deverá ser suportado pelo Serviço Nacional de Saúde, na sequência de um pedido de autorização especial da parte da equipa médica ao Infarmed

De acordo com a última atualização feita pelos pais de Matilde, a bebé apresenta melhorias, depois de ter estado internado internada nos cuidados intensivos do Hospital Santa Maria. "Já consigo ficar bem calminha sem a máscara durante mais tempo", lê-se. 

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