Meteorologia

  • 06 JULHO 2022
Tempo
29º
MIN 17º MÁX 31º

Vamos falar sobre doenças raras?

Mafalda Mota, ilustradora, escritora infantil autora do projeto 'Heróis Sem Capa', assina este artigo de opinião.

Vamos falar sobre doenças raras?
Notícias ao Minuto

17:03 - 15/05/22 por Notícias ao Minuto

Lifestyle Artigo de opinião

Neste dia internacional da família, apelo a um desvio de consciência para aquelas que são forçosa e deliberadamente ignoradas por um sistema que insiste em exercer o seu papel como 'divino' e escolher as que valem a pena ser abraçadas e dadas o natural direito de viver uma vida com qualidade e independência. Ou, vá, até mais simples do que isso, de serem salvas. Falo das famílias onde existe pelo menos um elemento com necessidades especiais. Mais concretamente, das que vivem com algum tipo de doença rara que afeta primordialmente as crianças.

O tema 'doenças raras' é revoltante, e tal revolta não se cinge à clara injustiça que define a sua existência. Pensemos no tema como uma caixa misteriosa e abramo-la: à primeira vista, temos uma família que escolheu expandir o amor que a envolve e que de repente se depara com a notícia que nunca ninguém está à espera de receber. Encontramo-nos agora, então, com um ser humano cujas capacidades motora e/ou cognitivas não estão inseridas nos parâmetros que ditam a norma da sociedade e isso, infelizmente, significa que dificilmente vai ser encarado com a mesma seriedade e confiança do que perante uma pessoa que não tenha qualquer tipo de diagnóstico. Começamos bem… A caixa continua aberta, e continuamos a olhar: agora apercebemo-nos de que, sendo uma doença rara, a informação que existe sobre a mesma será bem mais escassa do que o que se gostaria.

Notícias ao Minuto
Sem informação prévia suficiente e sem respostas concretas por parte da comunidade médica, dificilmente se consegue traçar um caminho seguro para o futuro da criança. O olhar continua na caixa: o futuro é uma incógnita. A única certeza com a qual se pode contar é que tudo irá, constantemente, mudar. Agora, há luto para fazer, dinheiro para contar e uma criança para salvar. Fechemos a caixa, que começa a doer demasiado.

Com cada criança que nasce com uma doença rara, nasce também uma família pioneira no avanço da ciência. Uma família que vai lutar com garras e dentes para prolongar a vida da criança. Famílias que se põem à frente do avanço das terapias genéticas, que contribuem para estudos clínicos, que fazem angariações de fundos, que planeiam eventos de consciencialização, que procuram portos de abrigo em famílias para lá da fronteira, que fazem testes atrás de testes e que, acima de tudo, vêem o tempo passar sem respostas pelo meio. 

Mais de sete biliões de pessoas co-habitam esta rocha ambulante, e apenas 30 delas partilham o diagnóstico de Paraplégia Espástica tipo 52 - uma doença genética neurodegenerativa raríssima. Em Portugal existe apenas um caso, o do André. Para muitos (e sabemos quem), são apenas 30 crianças. Para outros tantos, são 30 crianças que têm a sua vida encurtada. São 30 famílias que terão de passar dificuldades que nunca imaginaram porque dificilmente serão declaradas merecedoras de investigação para a criação de uma cura. São 30 Andrés que derretem o coração de qualquer pessoa que esteja mais do que meio segundo com ele. São dezenas de Isabéis e Franciscos, cuidadores (e, neste caso, pais) ultra dedicados propõem um futuro brilhante para a ciência genética, tudo por amor. Com que cara é que lhes negamos a nossa atenção?

Considerando a realidade e tendo noção de que não existe muita coisa que o ser humano comum possa fazer, o que é que resta? Resta conhecer as histórias e tentar memorizar os nomes (ou as siglas). Aparecer nos eventos, contribuir com o que se pode. Sentir a frustração e lutar lado a lado quando é preciso. Apontar no calendário o último dia do mês de fevereiro e celebrá-lo de alguma maneira, puxar pela empatia e pela consciencialização. Resta estar atento, assinar petições e, mais importante do que tudo o resto, olhar para as famílias raras com olhos de ver.

Insiro-me na grande maioria de pessoas que pode, quando quiser, fechar a caixa, guardá-la na estante e abri-la apenas quando a situação emocional está capaz de lidar com esta realidade. É uma sorte, e sei que nada é garantido. Por essa e por muitas outras razões, algumas das quais incluam a insistente vontade de falar de pessoas que me mostram até onde é que o amor nos pode levar, hoje peço que pensem nas famílias raras que, na minha mais humilde opinião, não são tão poucas assim.

Leia também: Viver com uma doença rara: "É um grande desafio e uma missão para a vida"

Recomendados para si

Seja sempre o primeiro a saber.
Sexto ano consecutivo Escolha do Consumidor e Prémio Cinco Estrelas para Imprensa Online.
Descarregue a nossa App gratuita.

Apple Store Download

;

Receba dicas para uma vida melhor!

Moda e Beleza, Férias, Viagens, Hotéis e Restaurantes, Emprego, Espiritualidade, Relações e Sexo, Saúde e Perda de Peso

Obrigado por ter ativado as notificações de Lifestyle ao Minuto.

É um serviço gratuito, que pode sempre desativar.

Notícias ao Minuto Saber mais sobre notificações do browser

Campo obrigatório