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Organização Europeia de Doenças Raras suspende Raríssimas

De acordo com a informação avançada pela TVI24, a organização Raríssimas, que tem estado envolvida numa polémica, foi suspensa pela Organização Europeia de Doenças Raras.

Organização Europeia de Doenças Raras suspende Raríssimas
Notícias ao Minuto

17:07 - 15/12/17 por Filipa Matias Pereira

País Suspensão

A Organização Europeia de Doenças Raras (EURORDIS) declarou a suspensão da associação Raríssimas, assim como a Federação das Doenças Raras de Portugal (FEDRA), avança a TVI24.

O comunicado da EURORDIS, citado pelo meio de comunicação, refere que a direção decidiu "suspender imediatamente a adesão da Raríssimas e da FEDRA" enquanto decorrem as investigações.

Após a divulgação da reportagem da TVI, a organização ficou “chocada” com os dados e as informações veiculadas, acrescentando que "seria uma grande tristeza que se confirmasse que as acusações são verdadeiras".

De acordo com a Organização, manter-se-á o princípio de “presunção de inocência até prova em contrário”. Até então, é pedida “uma investigação rápida e totalmente transparente por parte de todos os envolvidos, para abordar as questões de forma oportuna e eficaz, permitindo que a Raríssimas continue o seu trabalho nas condições adequadas", pode ler-se no comunicado.

Até agora, acrescenta ainda o comunicado, “as alegações parecem referir-se apenas a uma pessoa pelas suas responsabilidades em duas organizações nas quais era presidente". Estas, considera a EURORDIS, “não refletem os esforços incansáveis feitos pela equipa e voluntários em todas as doenças raras ou outras organizações em Portugal para melhorar a vida das pessoas que vivem com uma doença rara".

A situação atual não deve, no entanto, “prejudicar a realidade de que as necessidades das pessoas que vivem com uma doença rara são reais, enormes e não atendidas". 

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