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O "aperto no coração" de quem vive para quem não se lembra

Dina Nunes tinha apenas 22 anos quando a mãe começou a apresentar os primeiros sinais da doença de Alzheimer. Um diagnóstico que viria a mudar a sua vida, abdicando de si para se entregar à mãe. O desgaste levou-a a dizer "coisas que não devia" e hoje lamenta a injustiça de não ter "a sua mãe emocionalmente" consigo. Tenta, contudo, guardar para si todos os sorrisos que a mãe lhe dá sempre que que lhe diz que gosta dela. Sabe que um dia já nem isso terá.

O "aperto no coração" de quem vive para quem não se lembra
Notícias ao Minuto

12:00 - 21/09/17 por Andrea Pinto

País Alzheimer

"Pequenas tarefas do dia a dia que dão lugar à confusão”. Foi desta forma, “tão suave”, que Dina Nunes começou a suspeitar que a mãe, na altura com apenas 58 anos, poderia padecer de uma doença, que a própria família teve dificuldade em perceber.

É a partir dos 65 anos, por norma, que o Alzheimer começa a dar os primeiros sinais de existência. No caso de Fernanda, isso aconteceu antes.

“Além de pequenos esquecimentos, havia muitas coisas em que a minha mãe ficava confusa. As ideias deixaram de ser claras, não faziam sentido. Via ou criava coisas que não existiam”, conta a jovem, referindo, contudo, que “os primeiros indícios são muito ligeiros”, de tal forma que até os “médicos tiveram dificuldade em diagnosticar logo a doença. “Desde os primeiros sintomas à real identificação da doença foram precisos aproximadamente cinco anos”, acrescenta.

O especialista na matéria e professor na Universidade do Porto, João Marques Teixeira, refere que quando o Alzheimer é diagnosticado em pessoas mais jovens “quer dizer que, ou são formas mais graves com evoluções mais malignas ou que o diagnóstico de presunção foi feito mais precocemente”. Depois disso, é preciso avaliar adequadamente e perceber a diferença [...] e avaliar a reserva cerebral e cognitiva para se perceber qual é a capacidade de resistência ao declínio quer por parte do cérebro, quer por parte do sistema cognitivo”.

A mudança na vida de uma família em constante preocupação

A mãe, na altura ainda consciente, sabia que algo se estava a passar, mas “achava que estava ótima e que não tinha qualquer problema. "Na perspetiva dela, o problema era nosso, éramos nós”. Mas estava enganada. E foi após um mês de internamento no departamento de Saúde Mental do Hospital de Santa Maria que as desconfianças viriam a confirmar-se. A partir daqui, a vida da família Nunes mudou.

“Muda porque se é obrigado a adotar formas de viver, formas de agir e até mesmo de falar para a outra pessoa”, explica Dina, referindo que a preocupação vai aumentando com o passar do tempo. No seu caso, o nível de preocupação “mudou drasticamente”, ao ponto de viver constantemente com “um aperto no coração". “Cheguei ao ponto de desligar sempre a torneira do gás antes de sair de casa”, relata a jovem de 30 anos, explicando que o Alzheimer se trata de “uma doença em progressão”, logo “as mudanças tendem a seguir a progressão e a serem cada vez maiores”.

O pior aconteceu quando um dia, nem as próprias filhas reconheceu. “Atualmente é muito frequente a falta de reconhecimento por parte da minha mãe. As primeiras vezes são dolorosas, são injustas. Há um sentimento de tristeza e de perda que te deixam agoniada. Hoje em dia a dor é mais ténue. É quase uma situação normal”.

Para João Marques Teixeira, após diagnosticada a doença, e sobretudo em casos em que os doentes são ainda novos, “é necessário intervir precocemente, quer farmacologiamente, quer psicologicamente” de forma a retardar a evolução da doença “e a melhorar a qualidade de vida do doente”. Esta é aliás uma área onde acredita que se tem registado “avanços importantes”.

No caso de Fernanda, hoje com 66 anos, nenhum destes avanços ajudou. “Todas as possibilidades de mitigar o avanço da doença foram sugeridos pelo médico que a acompanha. Todos os novos medicamentos que chegaram ao mercado como sendo muito bons, nós tentámos. Se tivemos resultados até agora? Não. Sabemos que os medicamentos prescritos ajudam a desacelerar o avanço da doença e a deixar a minha mãe mais confortável. Mas sabemos que não há cura. Pelo menos ainda não”, desabafa Dina.

A doença e o querer estar com a mãe levou Dina a mudar hábitos, a abdicar de estar com os amigos e a viver constantemente preocupada. No entanto, a partir do momento em que percebeu que era “preciso uma gestão ao minuto de tudo” o que fazia, teve de “tomar uma decisão difícil”.

Viver com a "injustiça" de já não ter a mãe emocionalmente

A família decidiu colocar Fernanda num lar onde sabem que é “muito bem tratada” e onde a estimulam a fazer uma série de atividades. Contudo, não tem um acompanhamento próprio para a sua doença, até porque os lares que o fazem além de poucos são “demasiado caros”.

Estar com a mãe – que muitas vezes não a reconhece - não deixou porém de ser uma prioridade para Dina, que todos os fins de semana faz questão de a ir buscar e passar um dia com ela.

Questionada sobre se haverá algo que gostava de dizer à mãe para que ela nunca se esquecesse, Dina faz sobressair: “A doença de Alzheimer é uma doença que desgasta por completo e por vezes faz-nos dizer coisas que não queríamos e não pensávamos. Disse muitas coisas que não devia e envergonho-me de as ter dito. Mas digo-lhe muitas vezes que gosto muito dela. Gostava que ela se lembrasse disso. Mas não lembra. Por norma acompanho isso com um beijo na bochecha ou na testa. Ela sorri. Por enquanto é suficiente. Um dia nem o sorriso terei”.

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