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Pais de Matilde reagem à 'aprovação' do Zolgensma. "Dia muito importante"
Medicamento faz agora parte do tratamento da Atrofia Muscular Espinhal tipo 1, uma doença que atinge cerca de uma em cada 100 mil crianças.
© Facebook / Matilde, uma bebé especial
País Matilde
O Infarmed anunciou, esta quinta-feira, que o medicamento Zolgensma para tratamento de crianças com Atrofia Muscular Espinhal tipo 1 vai ter “financiamento público”. Até ao momento, o tratamento, de dose única e um dos mais caros do mundo, só era administrado perante “autorizações excecionais de utilização”, ao abrigo de um Programa de Acesso Precoce.
Uma das poucas crianças que beneficiou desta autorização especial, em Portugal, foi Matilde, que ficou conhecida depois de os pais terem feito um pedido público de ajuda para comprar o medicamento.
Na altura, decorria o ano de 2019, uma onda de solidariedade reuniu 2 milhões de euros, dinheiro suficiente para o comprar. Contudo, passado alguns dias, o Infarmed aprovou o pedido de utilização do mesmo, no Hospital de Santa Maria, em Lisboa, para Matilde e uma outra criança.
Esta sexta-feira, depois de saberem que o Zolgensma ia ser integrado no Serviço Nacional de Saúde (SNS), os pais de Matilde assinalaram a data na página de Facebook ‘Matilde, uma bebé especial’.
“Ontem [quinta-feira] foi um dia muito importante para a AME tipo I em Portugal. Finalmente o Zolgensma vai estar integrado no SNS. Já não é preciso pedido especial de utilização”, escreveram.
Na mesma publicação, o casal falou a situação de Matilde e partilhou um vídeo da mesma a brincar, falar e a fazer terapia. “Continuo muito refilona e uma tagarela, a fazer asneiras deliciosas”, descreveram os pais, em nome da menina que, segundo os mesmos, foi diagnosticada agora com um “défice na hormona de crescimento”.
Recorde-se que a Atrofia Muscular Espinhal tipo 1 é uma doença rara que atinge cerca de uma em cada 100 mil crianças.
Leia Também: Atrofia muscular espinal. Aprovado financiamento público de Zolgensma
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