Estima-se que, em Portugal, vivam pelo menos 8.000 crianças e adolescentes com necessidades paliativas. Em tempos de pandemia,  que cuidados devem os cuidadores e as famílias adotar no domicílio? 

A pensar nesta faixa da população, a IPSS aTTitude lançou um tutorial e um folheto informativo de orientação COVID-19 no contexto dos cuidados paliativos pediátricos (CPP) dirigido aos cuidadores informais.

Em declarações ao Notícias ao Minuto, Cândida Cancelinha, coordenadora do conselho técnico científico da IPSS e coordenadora da Equipa Intra-hospitalar de Suporte em Cuidados Paliativos Pediátricos do Hospital Pediátrico de Coimbra - CHUC, reforçou a necessidade de a atividade das equipas em regime de apoio domiciliário "ser uma prioridade não apenas nesta fase, como ao longo de todo o acompanhamento". 

Como surgiu a iniciativa divulgar um tutorial relativo à Covid-19 no contexto dos cuidados paliativos pediátricos?

Um dos projetos que a aTTitude tem levado a cabo no último ano consiste na criação de diversos tutoriais para cuidadores informais de crianças e adolescentes com doença crónica complexa, abordando temas relacionados com a prestação de cuidados à criança ou adolescente e a utilização de equipamentos ou dispositivos, assim como questões relativas à promoção da saúde e bem-estar dos próprios cuidadores.

Apesar de se prever que estes tutoriais sejam lançados em setembro, e perante o facto inesperado de vivermos uma nova realidade no contexto da pandemia de Covid-19, entendemos que seria útil acrescentar um tutorial aos já programados, que focasse precisamente este tema no âmbito da doença crónica em pediatria, que sentimos que, de certa forma, era menos abordada pela comunicação social.

Assim, fruto da união de vários esforços, e contando com a disponibilidade de várias entidades particulares que se associaram e de figuras públicas que emprestaram a sua voz a este tutorial nas suas versões portuguesa e inglesa, surgiu aquele que acabaria por ser o primeiro vídeo oficial deste projeto [que pode ver abaixo].

Os principais objetivos com a criação do tutorial e do panfleto foram sensibilizar a sociedade em geral para este grupo da população mais vulnerável e conseguir alcançar o maior número de famílias, por forma a que não se sintam sozinhas numa fase tão delicada, e tendo consciência que podem não conseguir ter acesso a toda a assistência de que necessitam nesta fase.

Quais são, resumidamente, os principais cuidados que os cuidadores devem adotar no domicílio?

Os cuidadores de crianças com doença crónica complexa são, geralmente, treinados e capacitados pelas equipas assistentes ao longo de todo o processo de doença para prestar todos os cuidados que estas crianças possam necessitar, e que podem envolver procedimentos complexos.

Deste modo, e além de reforçarmos as recomendações da Direção-Geral da Saúde no que respeita aos cuidados de higiene e à redução do risco de contágio, considerámos importante reforçar um conjunto de medidas que podem diminuir o número de saídas de casa necessárias (como manter uma reserva dos medicamentos habituais e de SOS e do material de apoio necessário pelo menos para um mês).

Além disso, é essencial que não seja adiada a administração das vacinas nas datas previamente estipuladas com a equipa assistente, salvo se indicação contrária, assim como a realização de consultas e terapias que sejam consideradas fundamentais para a criança, sob risco de poder haver agravamento da condição de base ou atraso na procura de cuidados de saúde em agudizações.

Por último, e tendo consciência que em muitos casos, fruto da complexidade, exigência e tempo prolongado de cuidados, existe apenas um cuidador principal, é importante realçar a necessidade de haver um segundo cuidador capacitado, não apenas para esta fase em que o cuidador principal pode ficar ausente ou em quarentena mas, sobretudo, pelo enorme risco de sobrecarga e exaustão destes cuidadores, na sua maioria, mães.

Torna-se essencial que a atividade das equipas em regime de apoio domiciliário seja uma prioridade

No âmbito desta pandemia, e sendo os hospitais um foco de infeções nosocomiais, os cuidados paliativos domiciliários assumem maior importância?

Os cuidados paliativos são uma forma de assistência que deve estar centrada nas pessoas, neste caso, nas crianças, adolescentes e nas suas famílias e que, por isso, devem ser prestados onde forem necessários e utilizando todos os recursos disponíveis para que a criança esteja no seu ambiente natural tanto tempo quanto for possível e desejado.

O facto de muitas crianças com necessidades paliativas serem dependentes de vários equipamentos e tecnologia reforça a mais-valia de serem as equipas de saúde a deslocarem-se aos seus domicílios, escolas ou instituições que frequentam ou onde residem, e não o contrário. Além disso, o apoio prestado em regime domiciliário pode ter impacto tanto na redução da sobrecarga destas famílias, como na qualidade de vida de crianças e famílias.

Por outro lado, a redução das deslocações ao hospital condiciona, claro, menor risco de contágio não apenas pelo novo coronavírus, como por outros microrganismos.

Apesar de a maior parte das equipas de Cuidados Paliativos Pediátricos em Portugal já conseguir disponibilizar uma vertente de apoio domiciliário, e de, progressivamente, equipas de Cuidados de Saúde Primários, Cuidados Continuados e Cuidados Paliativos de adultos poderem prestar algum apoio, é importante ter consciência que apenas uma pequena percentagem de crianças e adolescentes com doença crónica complexa em Portugal tem acesso a cuidados paliativos e, consequentemente, a cuidados domiciliários. Além disso, neste período, algumas destas diferentes equipas viram a sua atividade domiciliária reduzida ou suspensa.

Torna-se, por isso, essencial que a atividade das equipas em regime de apoio domiciliário seja uma prioridade não apenas nesta fase, como ao longo de todo o acompanhamento.

A fase inicial foi vivida, naturalmente, com grande receio de, não apenas as crianças poderem contrair infeção pelo novo coronavírus, como os próprios cuidadores

Qual o feedback que vai tendo das famílias nesta fase? Como se sentem?

Relativamente à necessidade de permanência em casa, ou ao nível de cuidados exigidos, essa não é uma informação nova para a grande maioria destas famílias. Contudo, a fase inicial foi vivida, naturalmente, com grande receio de, não apenas as crianças poderem contrair infeção pelo novo coronavírus, como os próprios cuidadores, podendo ficar impedidos de prestar cuidados aos seus filhos.

Muitas famílias optaram por interromper consultas e terapias que tinham no hospital, em clínicas ou no domicílio, pelo receio do risco de contágio, ou após acordo com a equipa assistente, o que se traduziu num aumento da exigência nos cuidados prestados por elas. Nas crianças que frequentavam escolas ou instituições, também o seu encerramento constituiu uma dificuldade acrescida.

Em simultâneo, e com a necessidade de reorganização da atividade de muitas equipas assistentes, das diferentes especialidades e subespecialidades, muitas consultas, terapias e cirurgias foram desmarcadas pelos próprios serviços, o que fez com que, em alguns casos, fosse sentido retrocesso na situação clínica.

Outra das questões relevantes prende-se com a possibilidade de acompanhamento durante os períodos de internamento hospitalar, que passou a estar restrita apenas a um dos cuidadores (salvo situações de exceção) e o cancelamento de visitas o que, sobretudo em crianças com internamentos prolongados, se traduz numa sobrecarga emocional importante para as crianças e famílias. Apesar de se tentar ultrapassar esta dificuldade com telefonemas, videochamadas frequentes e outras estratégias de comunicação com a restante família/grupo de amigos, este foi o maior impacto sentido em contexto de internamento.

Felizmente, em Portugal as crianças com Covid-19 têm necessitado de internamento numa pequena percentagem e têm apresentado, até à data, uma evolução positiva. Com isto, temos assistido a uma redução progressiva do receio na maior parte das famílias.

A maior parte das equipas das diferentes especialidades também está já a retomar a sua atividade. Além disso, sempre que se consegue manter o apoio domiciliário em doentes mais complexos ou mais instáveis, torna-se possível que as famílias se mantenham em casa por longos períodos, sem redução do nível de cuidados. Também a disponibilidade de atendimento telefónico pela equipa assistente acaba por ser uma mais-valia reportada por muitas famílias, sempre que existe.

Quantas crianças, em Portugal, necessitam de cuidados paliativos?

À luz dos dados mais recentes, estima-se que vivam em Portugal, pelo menos, 8.000 crianças e adolescentes com necessidades paliativas, embora a grande maioria ainda não tenha acesso a equipas especializadas de Cuidados Paliativos Pediátricos. Cerca de 200 crianças e adolescentes morrem anualmente, maioritariamente em unidades hospitalares, tornando-se evidente que o apoio domiciliário é insuficiente para as necessidades a nível nacional.

É, por isso, necessário um grande trabalho de sensibilização dos profissionais de saúde e da comunidade para a importância da referenciação atempada destas crianças para Cuidados Paliativos Pediátricos, assim como o aumento da disponibilidade de horário alocado pelos profissionais destas equipas, que têm formação específica, para a atividade nesta área.

Fique com as imagens do projeto:

A COVID 19 em Cuidados Paliativos Pediátricos from ATTITUDEIPSS on Vimeo.

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