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Mariana sobreviveu a cancro raro. "Andei a lutar contra os médicos"

Qualquer doente que não tenha acesso em Portugal aos cuidados médicos de que precisa para sobreviver pode ser tratado no estrangeiro, com cobertura parcial ou total dos custos por parte do SNS. Sabia? Mariana Coutinho, sobrevivente de cancro, com 26 anos, vai esta quarta-feira dar o seu testemunho no Parlamento Europeu para sensibilizar utentes e comunidade médica.

Mariana sobreviveu a cancro raro. "Andei a lutar contra os médicos"

Mariana Coutinho tinha apenas 23 anos quando foi diagnosticada com um cancro muito raro – com prevalência de 1 para 1 milhão – e seguiu todas as indicações que lhe foram dadas pelos médicos em Portugal. Foi operada, mas três meses depois apareceram dois novos tumores.

Nessa altura começou a procurar um tratamento especializado para o seu tipo de cancro e encontrou-o, em Inglaterra. De acordo com a legislação, e como o tratamento ainda não era feito por nenhum médico em Portugal, tinha direito a fazê-lo fora do país, mas precisou de dez meses até descobrir um médico que lhe assinasse a autorização devida. Entretanto, os nódulos aumentaram de tamanho.

Mariana, agora com 26 anos, está recuperada quase na totalidade, restando apenas uma última fase do tratamento, mas a sua experiência pessoal servirá, esta quarta-feira, no Parlamento Europeu, para chamar a atenção para as fragilidades no processo de obtenção de cuidados médicos transfronteiriços, um direito que assiste a todos os utentes do Serviço Nacional de Saúde (SNS).

"Era o primeiro caso de que eles tinham conhecimento"

Foi em 2016 que uma análise ao fígado mostrou um nódulo. Mariana, natural de Coimbra, tinha de aguardar por uma biópsia para perceber o que era, mas como estava a demorar muito tempo decidiu dirigir-se a Lisboa e consultou outra equipa médica, que a aconselhou a remover aquela massa de imediato. Assim fez, ainda no mesmo ano.

“Removeram cerca de metade do fígado”, indicou Mariana, em entrevista ao Notícias ao Minuto. “Removeram o nódulo mas tiveram de o remover com margens, para ter a certeza que caso fosse maligno não ficavam lá células malignas”, esclareceu. A análise patológica ao nódulo revelou que se tratava de um sarcoma vascular raro – hemangioendotelioma epitelióide. “Era o primeiro caso de que eles tinham conhecimento”, indicou a jovem.

Três meses depois da cirurgia, porém, apareceram dois novos tumores no fígado. Os médicos que a tinham operado voltaram a sugerir a mesma intervenção cirúrgica. “Disseram que queriam fazer novamente a cirurgia e eu pensei que era melhor informar-me”, explicou.

Recorrendo à internet, encontrou uma fundação internacional de doentes com o mesmo diagnóstico e conseguiu perceber que o médico mais próximo, com especialização naquele tipo de sarcoma (já tinha tratado duas dezenas de casos), estava em Londres. Assumindo os custos, deslocou-se a Inglaterra para uma consulta.

“Ele disse que não concordava que voltasse a fazer a cirurgia que tinha feito, porque essa cirurgia é muito invasiva, causa muita inflamação e essa inflamação pode propiciar o aparecimento de novos tumores. O que ele me aconselhou foi um tratamento o menos invasivo possível”, afirmou Mariana. O tratamento em causa é a ‘nanoknife’ ou eletroporação irreversível, uma técnica não invasiva que utiliza impulsos elétricos para matar células cancerígenas. Em Portugal, a técnica é já usada para tratamento do cancro da próstata, mas, como se veio a perceber, não havia ainda nenhum médico que o fizesse no fígado.

Médicos sugeriram nova cirurgia e até transplante, mas recusavam ida ao exterior

“Ninguém fazia este tratamento cá em Portugal. Comecei à procura de algum tipo de seguro internacional que cobrisse os custos deste procedimento lá. Durante a pesquisa, no site do SNS, fui dar uma página onde falava de cuidados de saúde no estrangeiro e qualquer utente tem direito a cuidados de saúde transfronteiriços”, explicou.

Mariana dirigiu-se, então, à equipa médica que a seguia em Lisboa, na esperança de poder realizar o tratamento em Londres. “A reação deles foi exatamente o oposto daquilo que eu esperava. O que me disseram foi que se quisesse ir a Londres, tinha de ir por mim própria. ‘Nós somos cirurgiões, nós fazemos o tipo de cirurgia que já te fizemos, não fazemos a cirurgia que esse médico te recomenda’. Disseram que o procedimento que me recomendaram era um procedimento ainda considerado, de certa forma, experimental e que não existia muito conhecimento nem evidências científicas sobre a sua eficácia”, recordou.

A jovem desistiu dessa equipa médica mas não do seu objetivo. Tendo conhecimento de uma equipa médica do Porto que trabalhava com sarcomas, dirigiu-se lá e explicou o seu caso. Sugeriram-lhe um transplante de fígado. “O meu oncologista ficou ainda mais escandalizado. O transplante iria ter um impacto gigante para o resto da minha vida e devia ser a última opção. Eu tinha dois nódulos no fígado e, de acordo com o meu médico, ainda tinha muito fígado saudável”, lembrou, sublinhando que o cancro poderia reincidir no órgão saudável.

“Falei-lhes no direito de receber cuidados de saúde lá fora e o que me disseram foi que Portugal não tem por hábito enviar doentes para o estrangeiro. Era mentira”, disse Mariana.

Dez meses depois, encontrou um médico em Coimbra que, finalmente, a autorizou a ser tratada no exterior. “Nem precisei de falar. Ele próprio – e acho que essa era a abordagem que os outros médicos deviam ter tido - disse que eu tinha um cancro raro, que em Portugal ninguém conhece e que precisava de ser seguida por um especialista”, indicou.

O médico fez o pedido e cerca de duas ou três semanas depois foi aprovado pela Direção-Geral de Saúde (DGS). Mariana fez o procedimento em janeiro de 2018, destruindo totalmente um dos nódulos, que não reincidiu, e 60% do segundo. Deverá, entretanto, fazer um novo tratamento para remover o restante.

“Já se tinham passado, entretanto, dez meses desde que tinha descoberto os dois novos tumores. Dez meses em que eu andei a lutar contra os médicos. Foi o que eu senti. Estive a lutar contra a doença e a lutar contra os médicos. Os tumores já tinham o dobro do tamanho”, recordou.

Existem vários enquadramentos para pedir assistência médica no exterior

“Acho que deve haver um maior conhecimento do direito que os doentes têm para receber este tipo de tratamento, quais as diferentes modalidades que existem. Os próprios profissionais de saúde deviam ter um maior conhecimento acerca destes direitos que estão legislados”, sublinhou Mariana.

vários enquadramentos legais para conseguir acesso a cuidados de saúde no estrangeiro. O caso de Mariana entra no disposto pelo decreto-Lei 177/ 92 – a falta de recursos humanos ou técnicos em território nacional. Este decreto permite ao hospital público que segue o paciente autorizar o tratamento fora do país, sendo as despesas totalmente cobertas pelo SNS (viagem, alojamento, tratamentos, acompanhante e até tradutor, se necessário). Para isso, é necessário o relatório assinado pelo médico assistente, que depois é validado pela Direção-Geral da Saúde (DGS) e autorizado pelo diretor-geral.

Porém, há outras formas de conseguir tratamento no estrangeiro. A Lei 52/2014 permite a doentes do SNS pedir tratamento em qualquer país da União Europeia, caso o Estado não os providencie em tempo útil. Neste caso, o Estado cobre os custos do tratamento mas apenas tendo como referência o seu custo em Portugal, ou seja, o doente assume a diferença se o tratamento for mais caro no exterior. O Regulamento Comunitário 883/2004, por outro lado, permite ao doente pedir assistência médica lá fora – desde que não exista em Portugal - sem recorrer ao SNS. Se autorizado, o Estado paga apenas os tratamentos.

O testemunho de Mariana no Parlamento Europeu, através da Acreditar e da fundação Youth Cancer Europe (YCE), que luta pelos direitos de crianças e jovens com diagnóstico de cancro na Europa, servirá para chamar a atenção para estas possibilidades, algo que descreve muito positivo dentro do SNS mas que ainda está toldado pelo desconhecimento.

“Foi preciso muito tempo e muita persistência para conseguir obter alguma ajuda. Estavam sempre a fechar portas e a colocar entraves. Eu lembro-me que, na altura, quando o médico em Lisboa me disse que não me fazia o pedido porque não tinha conhecimento sobre este tipo de procedimento, eu saí do consultório a chorar e não era por mim. Era pela quantidade de pessoas que vêm parar às mãos destes médicos e que não têm nem informação nem dinheiro”, refletiu a jovem.

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