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Pais de Matilde lamentam atraso na toma do medicamento aguardado

Zolgensma, o medicamento que poderá ajudar a travar a progressão da doença de Matilde, será administrado no dia 27 de agosto. Mas também há boas notícias.

Pais de Matilde lamentam atraso na toma do medicamento aguardado

Há novidades, "boas" e "más" no caso da pequena Matilde. Os pais da bebé recorreram às redes sociais para fazerem uma atualização do estado da menina.

A bebé, que recentemente esteve internada devido a problemas respiratórios, fez uma nova consulta de pneumologia e "correu muito bem". De acordo com a informação disponibilizada, a médica que observou Matilde garantiu que a menina está "bem da parte respiratória".

Continua, porém, a necessitar de ventilação para dormir. Este é um recurso que ajuda "os pulmõezinhos a crescerem bem".

As más notícias prendem-se com a data em que será administrado o Zolgensma, o medicamento tão ansiado. Apesar da "já terem passado três das quatro/cinco semanas que inicialmente tinham falado", agora foi apresentada nova data: 27 de agosto. "Os papás estão de rastos e não conseguem aceitar que tenha que ser tão tarde, mas não vamos baixar os braços", pode ainda ler-se na página.

Recorde-se que a bebé Matilde sofre de Atrofia Muscular Espinhal (AME), uma doença neurodegenerativa grave.

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