A pequena Matilde continua na sua luta diária contra os sintomas da Atrofia Espinhal Muscular- Tipo I (AME – Tipo I).
Depois de tomar a primeira dose do Spinraza, medicamento que já existe em Portugal e que permite travar a progressão dos sintomas da AME – Tipo I e de ter realizado exames para lhe ser administrado o ‘medicamento milagre’, Zolgensma, Matilde passou o dia de ontem “agitada e desconfortável”.
Na página de Facebook Matilde, uma bebé especial, os pais dão conta que a menina demorou, ontem, a adormecer, algo que só aconteceu “à noitinha”.
Já esta quarta-feira, Matilde acordou “mais tranquila”, tomou banho, esteve no colo da mãe e o pai conseguiu alimentá-la através da sonda.
Além do estado de saúde da filha, o casal conta nas redes sociais que Matilde vai começar a passar mais tempo sem máscara de oxigénio e que, em breve, poderá ir para casa.
O casal está agora a aprender técnicas para poderem reagir prontamente caso a bebé fique “aflita ou sem respirar” em casa.
