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Matilde, a bebé com doença rara que precisa de 2 milhões para sobreviver

Com apenas um mês e duas semanas, a menina foi diagnosticada com atrofia muscular espinhal de tipo I, a forma mais grave desta doença.

Matilde, a bebé com doença rara que precisa de 2 milhões para sobreviver

Matilde tem apenas dois meses, mas já está a enfrentar um dos maiores desafios da sua vida. Com um mês e duas semanas de vida, foi-lhe diagnosticada atrofia muscular espinhal de tipo I, a forma mais grave desta doença rara, e precisa de perto de 2 milhões de dólares (aproximadamente 1,7 milhões de euros) para sobreviver.

Na página de Facebook ‘Matilde, uma bebé especial’ os pais contam a história da menina de nacionalidade portuguesa. Revelam que a filha nasceu a 12 de abril de uma gravidez e parto normal, mas que logo nos primeiros dias de vida repararam que a menina era bastante “diferente” dos irmãos, Rodrigo de 18 meses, e Thaís, de 11 anos, quando estes tinham o mesmo tempo de vida.

“Era mais molinha” e estava sempre a “engasgar-se a mamar”, por isso, contam, sempre que iam às consultas na maternidade questionavam os profissionais de saúde sobre essa diferença, mas estes afastavam qualquer tipo de problema.

Só no dia 23 de maio, é que, perante a insistência da mãe, Carla Martins, é que a médica sugeriu que a menina fosse vista no Hospital São Francisco Xavier, em Lisboa, “onde podiam fazer mais exames e análises”.

E foi nessa unidade hospitalar que receberam a “notícia mais devastadora que alguém podia dar a um pai ou uma mãe”, a filha tinha atrofia muscular espinhal de tipo I.

Matilde ficou internada durante duas semanas, começou a fazer fisioterapia e a usar um aparelho de suporte respiratório à noite para ajudar a expandir os pulmões. Entretanto, já teve alta e está em casa. Em breve, vai iniciar a administração de um medicamento, injetável, para ajudar a travar a progressão desta doença. A cura, para já, está fora de questão. 

A única esperança é um novo fármaco, Zolgensma, que existe apenas nos Estados Unidos e que custa 1,9 milhões de dólares (cerca de 1,7 milhões de euros).

Apesar do valor e de não terem a certeza se os efeitos da medicação são ou não permanentes, os pais de Matilde foram à luta. Criaram a página de Facebook ‘Matilde, uma bebé especial’, com o objetivo de angariar o dinheiro necessário para que a filha tenha acesso ao medicamento e possa ter uma vida normal.

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