Hoje celebra-se o Dia Mundial da Hemofilia
Para celebrar o Dia Mundial da Hemofilia, o Comité das Mulheres da Associação Portuguesa de Hemofilia e de Outras Coagulopatias Congénitas (APH) apresenta 'Vozes de Mulheres' – uma compilação de testemunhos de quem tem a patologia, de quem cuida e de quem presta cuidados de saúde. Todas mulheres, durante largos anos em segundo plano no que toca a esta doença, e todas 'Vozes' essenciais para melhor entendermos a Hemofilia e as outras coagulopatias congénitas.
© APH
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Durante anos, o papel das mulheres – mães, irmãs, cuidadoras ou portadoras – teve uma atenção secundária dentro desta comunidade, face às necessidades prementes do homem com hemofilia, seu familiar. Reconhecendo essa importância, e para fazer face às necessidades específicas destas mulheres, a APH criou, em 2014, o Comité das Mulheres.
“O reconhecimento formal de que existiam necessidades próprias que teriam de ter um lugar próprio no âmbito da nossa Associação”, explica Miguel Crato, presidente da APH. Nascia, assim, um grupo de contacto e suporte para todo o universo feminino ligado aos distúrbios hemorrágicos e posteriormente o Encontro Anual de Mulheres da APH, evento que já vai na terceira edição.
“É na senda desta filosofia de capacitação e de todos aprendermos com a experiência de outrem que surge esta recolha de testemunho”, acrescenta o presidente da APH. “O que é relatado deve constituir uma lição para todos nós, mas uma lição positiva e um foco de aprendizagem para aquelas mulheres que estão, e estarão, na nossa comunidade – um abraço de sabedoria e saberes”, conclui.
Editado com o apoio da Pfizer, o livro inclui 27 testemunhos, todos na 'Voz' de mães, irmãs, cuidadoras e portadoras. 27 lições de vida reunidas, que contribuirão para ajudar outros, e outras, na mesma situação. Para que encaremos a Hemofilia, “como um pormenor”, nas palavras de uma das autoras – parte integrante e presente nas nossas vidas, mas um pormenor.
Sobre a APH
A APH – Associação Portuguesa de Hemofilia e de outras Coagulopatias Congénitas é uma Instituição Particular de Solidariedade Social, na área da Saúde, sem fins lucrativos. Colabora com as entidades governamentais para garantir o diagnóstico, o tratamento e o acompanhamento adequados a toda a comunidade com Distúrbios Hemorrágicos.
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