"Maksym depende de duas coisas. Cuidados permanentes e eletricidade", disse à EFE Liliia Leptso enquanto vigia o seu filho de nove anos, que está a olhar para uns desenhos animados num 'tablet' junto à sua cama.

Liliia pode garantir a primeira necessidade, mas preocupa-a a segunda, já que os apagões em Volia-Vysotska, uma povoação próxima da cidade de Zhovkva - no oblast de Lviv, oeste da Ucrânia - onde vive, são cada vez mais frequentes e prolongados.

Maksym tinha cinco meses quando começou a perder a capacidade de respirar por si mesmo e lhe diagnosticaram atrofia muscular espinal de tipo 1, uma doença neurológica que conduz a uma rápida perde de neurónios motores e afeta os músculos de uma forma que pode levar a uma morte precoce.

Graças asos esforços da mãe, assim como de várias fundações de caridade, a criança sobreviveu. Depende de vários dispositivos médicos que necessitam de eletricidade, o mais importante dos quais um respirador ao qual está sempre ligado.

Como Maksym também não consegue falar, ouvir ou até mesmo tossir por si mesmo, precisa destes dispositivos que o ajudam nessas funções ou alertam quando precisa de ajuda urgente.

Liliia disse à agência EFE que a noite passada foi especialmente difícil, porque a eletricidade foi cortada durante mais de 12 horas. Depois de esgotadas as baterias que alimentam os dois ventiladores ligou um gerador a gasóleo para fornecer energia.

Quer comprar uma bateria maior, mas preocupa-a o que pode acontecer se o gerador se avariar e se os apagões durarem mais tempo.

Apesar de repleto de equipamento médico, o quarto não parece uma unidade hospitalar. Está cheio de desenhos e jogos e a mãe fala frequentemente com o filho.

"Somos os dois muito carinhosos", disse Liliia, que sublinha que Maksym dispõe de todas as capacidades intelectuais, apesar da doença.

Liliia contou que ficou horrorizada nos primeiros três dias da invasão. Ligava a televisão na cozinha com o volume no máximo e abraçava o filho enquanto ouvia as notícias sem parar. Ao filho explicou como conseguiu que tinha começado uma guerra.

"Não sabes o que isso significa. Dá medo. Mas farei tudo o que puder para te proteger", disse a mãe, lembrando o que disse ao filho na altura.

Lembrou também que cobriu o filho com mantas para protegê-lo dos vidros partidos quando as janelas estremeciam durante as explosões que se sucediam nas proximidades.

Apesar disso, nunca considerou sair da Ucrânia.

"É a minha casa, o meu país. Além disso, não poderia garantir eu mesma o mesmo nível de cuidados no estrangeiro", confessou.

Na Ucrânia pode ter a ajuda de uma enfermeira, na qual confia. Consegue água de um poço e os fornos a lenha mantêm quente a casa.

"Se compararmos a nossa situação com o que se passa em outros lugares da Ucrânia, não nos podemos queixar", disse.

Liliia está em contacto com dezenas de pais cujos filhos têm a mesma doença e, inclusivamente, ofereceu-se para acolher em sua casa uma menina cujo estado se deteriorou depois de dois meses na cidade ocupada de Kherson.

Para estas crianças, explicou, "um momento sem os cuidados adequados pode ter graves consequências".

Hania Poliak, voluntária que ajuda crianças em condições semelhantes, disse à EFE que foram enviados para a Ucrânia uma dezena de geradores através do 'Pallium for Ukraine', uma iniciativa polaca para garantir o fornecimento de energia.

"Os geradores e as baterias são apenas uma solução parcial insuficiente se os apagões durarem semanas", lamentou, sublinhando a necessidade de armazenas grandes quantidades de combustível ou carregar em algum lado as baterias.

Também há a possibilidade de saída para o estrangeiro, mas as alternativas de alojamento são limitadas, já que estas crianças não podem ficar em albergues ou em grandes instalações sem um quarto individual.

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