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Bebé belga com doença de Matilde conseguiu ajuda. Mas não do governo

Pia sofre de atrofia muscular espinhal e precisa do medicamento mais caro do mundo. Pais abriram um serviço de mensagens pagas, que conseguiu angariar fundos necessários.

Bebé belga com doença de Matilde conseguiu ajuda. Mas não do governo

Os pais de uma bebé belga que sofre da mesma doença que Matilde - atrofia muscular espinhal do tipo 1 - lançaram um apelo nacional para angariar fundos, por forma a que a menina possa receber o medicamento Zolgensma. E conseguiram, equacionando agora levar a filha aos Estados Unidos, a França ou a Portugal, segundo escreve o site belga Nieuwsblad.

Para conseguir angariar o dinheiro suficiente, os pais criaram um número para onde se podem enviar SMS pagas (4666), na Bélgica. A cada mensagem, dois euros revertiam para a causa. Esta quarta-feira, os pais anunciaram que conseguiram 1,9 milhões de euros.

Os pais deixaram um agradecimento público, mas não ao governo belga ou à farmacêutica Novartis, que ignoraram o pedido de ajuda. "Pia, o país salvou-te", indicaram. Sublinhe-se que o Ministério da Saúde belga nunca se manifestou sobre o caso ou interveio de alguma forma, ao contrário do que aconteceu em Portugal.

A mãe, Ellen de Meyer, e o marido, Tim, estão agora a tentar marcar uma consulta para administrar o Zolgensma, referindo a publicação que equacionam deslocar-se aos Estados Unidos, onde é produzido, ou a Portugal ou França, não explicando de que forma poderiam aceder ao tratamento nestes dois países, uma vez que ainda não foi aprovado pela Agência Europeia do Medicamento.

Recorde-se que Matilde - à semelhança de Natália, bebé que padece da mesma condição - recebeu o fármaco em Portugal na sequência de um pedido de autorização especial, previsto no caso de medicamentos inovadores que ainda não foram avaliados ou autorizados pela Agência Europeia do Medicamento e pelo Infarmed, a nível nacional.

A mãe da menina relembra, porém, que o tratamento não vai curar a  filha, apenas a ajudará a viver melhor. "É uma doença que permanecerá no seu corpo, mas ela será capaz de levar uma vida relativamente confortável", afirmou.

Matilde tomou o Zolgensma no dia 27 de agosto, estando a reagir bem à medicação.

Zolgensma é uma injeção de dose única, apresentada como terapia genética dirigida à raiz da doença. O elevado preço do medicamento prende-se com o investimento realizado na investigação.

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