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Raríssimas foi premiada por projeto dedicado a doença hepática rara

A instituição particular de solidariedade social foi distinguida com um prémio internacional pelo seu projeto ‘Cidadania Rara’ dedicado à Colangite Biliar Primária.

Raríssimas foi premiada por projeto dedicado a doença hepática rara
Notícias ao Minuto

21:05 - 14/09/17 por Vânia Marinho 

Lifestyle Saúde

O projeto ‘Cidadania Rara’ é uma iniciativa de informação, sensibilização e capacitação das pessoas que lidam com esta doença rara do fígado, Colangite Biliar Primária.

Graças a este projeto, agora reconhecido com prémio internacional de saúde ‘Practice to Policy’, está a ser disponibilizado o primeiro guião da doença – com distribuição em hospitais -, e têm sido realizadas sessões de informação dirigidas para médicos especialistas, doentes e familiares sobre a doença.

O prémio internacional ‘Practice to Policy’ apoia a implementação de projetos inovadores na Europa, no Canadá e nos Estados Unidos, para os doentes com Colangite Biliar Primária e todos os intervenientes que diretamente contactam com a doença. “Entre 23 candidaturas internacionais de 10 países, a Raríssimas foi a única instituição distinguida em Portugal, pelo segundo ano consecutivo”, segundo destaca a associação em comunicado enviado às redações. A atribuição do prémio decorreu no dia em que a Raríssimas assinalou o Dia Mundial da Colangite Biliar Primária, no dia 13 de setembro.

A Raríssimas, Associação Nacional de Deficiências Mentais e Raras, é uma instituição particular de solidariedade social, fundada em 2002, com a “missão de apoiar doentes, famílias, amigos de sempre e de agora que convivem de perto com as doenças raras de forma a garantir uma melhor qualidade de vida”.

“O desenvolvimento de ferramentas e informação de referência sobre uma doença que é rara e que poucas pessoas e doentes sabem, na altura em que são diagnosticadas, do que se trata e como melhor podem gerir, é fundamental”, destaca Joana Neves, psicóloga clínica e da saúde e coordenadora da Linha Rara.

Calcula-se que em Portugal possam existir entre mil e dois mil casos de Colangite Biliar Primária (CBP), sendo uma doença que afeta sobretudo mulheres. A CBP é uma doença que, em alguns casos, pode demorar 10 anos a diagnosticar, sendo que, dentro deste tempo, pode evoluir para cirrose, insuficiência hepática, exigir transplante do fígado e até mesmo levar à morte do doente.

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