POUPANÇA NO MINUTO
CLASSIFICADOS AUTO
Doenças raras: Imagine o que seria viver sem respostas
Hoje, 28 de fevereiro, assinala-se o Dia das Doenças Raras. As associações sublinham a importância de investir mais na investigação.
© iStock
Lifestyle Campanha
Imagine o que seria viver sem respostas para as perguntas mais básicas. Este é o mote do vídeo oficial do Dia das Doenças Raras, um dia que será assinalado, em todo o mundo, a 28 de fevereiro. A versão portuguesa deste vídeo é promovida pela Aliança Portuguesa de Associações das Doenças Raras, e conta com a voz do ator André Gago.
O vídeo de sensibilização faz um paralelo com um gesto comum à generalidade das pessoas: procurar respostas na internet. No entanto, mostra também a frustração e o isolamento que as pessoas com doenças raras sentem quando a única resposta que encontram é “a sua pesquisa não obteve resultados”. Esta é a realidade de muitas pessoas com doenças raras, que vivem anos sem compreenderem a sua condição.
“Este vídeo mostra a realidade de muitas pessoas com doenças raras, que por vezes vivem anos angustiadas, sem conhecer ou compreender a sua doença, devido à falta de conhecimento sobre estas patologias. Juntos queremos assinalar este dia especial, o Dia das Doenças Raras, e relembrar a importância da investigação como forma de dar resposta às perguntas de milhões de pessoas em todo o mundo”, explica Marta Jacinto, presidente da Aliança Portuguesa de Associações das Doenças Raras, em comunicado enviado às redações.
Além do vídeo, a Aliança Portuguesa de Associações das Doenças Raras vai promover também um spot de rádio, em português, e o evento ‘Ser raro’, em parceria com o i3S – Instituto de Investigação e Inovação em Saúde, da Universidade do Porto, na sede desse Instituto, no dia 1 de março, a partir das 15 horas. Em discussão estará a investigação e a inovação, com relatos positivos de vidas mudadas pela investigação, tanto de doentes como dos próprios profissionais.
Uma doença é definida como rara quando afeta no máximo uma pessoa em cada 2000. Estima-se que na União Europeia, cerca de 30 milhões de pessoas possam ser afetadas por uma das mais de 6 mil doenças raras identificadas. Cerca de 80% das doenças raras são de origem genética. Na sua maioria, estas doenças são graves, crónicas e debilitantes. Estima-se que em Portugal existam cerca de 600 a 800 mil pessoas com doenças raras.
Descarregue a nossa App gratuita.
Oitavo ano consecutivo Escolha do Consumidor para Imprensa Online e eleito o produto do ano 2024.
* Estudo da e Netsonda, nov. e dez. 2023 produtodoano- pt.com
Recomendados para si
Classificados Auto
Leia Também
Últimas Notícias
Mais lidas
- Última hora
- Dia
- Semana
-
1
lifestyle Signos
-
2
-
3
lifestyle Receitas
Receita. Este docinho leva três ingredientes e nenhum deles é açúcar
-
4
lifestyle Dicas e truques de lavandaria
A mistura caseira de dois ingredientes que deixa a roupa muito fofinha
-
5
-
6
-
7
lifestyle Receitas
Receita de pastéis de bacalhau à moda da nutricionista Iara Rodrigues
-
8
lifestyle Exercício físico
Aposte nestes 10 exercícios de baixo impacto para perder peso
-
9
lifestyle Massa muscular
Cientistas descobrem as frutas perfeitas para ganhar massa muscular
-
10
lifestyle Limpezas
