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Estudo inédito faz retrato da vida de portugueses portadores de hemofilia

Conferência ‘Hemofilia em Portugal, um Retrato dos Nossos Dias’.

Estudo inédito faz retrato da vida de portugueses portadores de hemofilia

Fazer o retrato da hemofilia em Portugal, desvendar as tensões, preocupações e motivações dos portugueses que vivem com esta patologia é o grande objetivo do estudo etnográfico ‘O dia-a-dia da pessoa com Hemofilia’, um trabalho da Associação Portuguesa de Hemofilia e outras Coagulopatias Congénitas (APH), com o apoio da Roche, que será apresentado no próximo dia 10 de Maio, no Pavilhão do Conhecimento, em Lisboa, pelas 17h30.

Realizado com portadores de hemofilia de diferentes grupos etários, das regiões de Lisboa e Porto, o estudo confirma que, apesar dos avanços no tratamento, os desafios associados à hemofilia não desapareceram, alternando-se momentos de angústia com momentos de esperança.

Um trabalho que faz a avaliação da vida dos doentes desde a infância, considerada para muitos a fase mais difícil da doença, passando pela adolescência, época da vida em que surgem novos desafios, a idade adulta, momento em que a hemofilia já não apresenta tanta novidade, sem esquecer os seniores, cuja realidade é recente e ainda pouco conhecida.

Na Conferência Hemofilia em Portugal, para além da apresentação deste estudo, será ainda conhecido e debatido o impacto económico e social da doença no nosso país.

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