A propósito do Dia Mundial da Hemofilia, que se assinala na quarta-feira, Miguel Crato, da APH, falou das atuais preocupações da associação, que se prendem com a disponibilização dos medicamentos para o tratamento profiláctico da hemofilia.
Conforme explicou, a hemofilia é uma "doença incapacitante", que tem na base dois tipos de tratamento: um para as situações em que o doente tem hemorragias, outro profiláctico, feito duas ou três vezes por semana, para prevenir as hemorragias e ter mais qualidade de vida.
"Temos assistido por parte das administrações hospitalares dos hospitais a um controlo da medicação que é disponibilizada. Antigamente os pais faziam um levantamento mensal para fazer o tratamento aos filhos em casa, agora são obrigados a ir semanalmente", afirmou.
Esta situação é particularmente grave para as pessoas que moram a vários quilómetros de distância dos hospitais, uma vez que esta medicação é distribuída apenas nos hospitais centrais de Lisboa, Porto e Coimbra, acrescentou.
O medo de perderem o emprego por se ausentarem com tanta frequência é algo que também pesa a estes pais, que podem acabar por pôr em causa o tratamento, alertou o responsável.
Outro problema com que se deparam estes doentes é a redução das dosagens dadas pelos hospitais.
"A associação tomou conhecimento de casos em que se fazia uma determinada dosagem, de determinado valor, e essa dosagem foi reduzida por razões orçamentais", denunciou.
Segundo Miguel Crato, se se altera dosagem prescrita pelo médico, há riscos de o doente ter hemorragias, "o que efectivamente veio a comprovar-se com crianças".
"Houve pais que tiveram de alterar as dosagens dos filhos e a incidência de hemorragias aumentou", sublinhou.
A APH tem queixas a este respeito de todos os hospitais e já deu conhecimento desta situação, no início de Fevereiro, ao Hospital D. Estefânia e ao secretário de Estado da Saúde.
Do hospital, obteve a resposta de que "estariam atentos e tudo fariam para que não faltasse tratamento", mas o problema é que o que está em causa é a medicação para a profilaxia e não para o tratamento em si.
A APH tem 700 pessoas registadas, não só hemofílicos, mas doentes com outros problemas de coagulação, no entanto estima-se que, por cada dez mil nascimentos, haja um caso de hemofilia.
Para assinalar o Dia Mundial da Hemofilia, este ano a associação vai estar presente com escolas com crianças hemofílicas a desenvolver concursos, destinados a toda a comunidade escolar, sobre as mais variadas formas artísticas que dêem a conhecer melhor a doença.
O objectivo é desmistificar e mostrar que se as crianças forem devidamente tratadas conseguem ter uma boa qualidade de vida.
